La vie continue pendant plusieurs mois. Tout va bien, tout va vite, tout est en couleurs. Jusqu’à la vente de la maison familiale à la fin de l’année. Gros coup dur. Mais les pigeons persistent à pigeonner donc je ferais mieux de sourire et d’aller de l’avant car la vie continue me rabâche-t-on. En janvier je suis un peu partie, un peu naze (pour citer Michel Jonasz). Ça va hein ! Mais je dormirais bien un peu plus. Mais ça va hein ! Mais j’ai les genoux qui craquent tout le temps. Mais franchement ça va.

Janvier passe, février aussi (sensiblement plus vite étant donné que ce mois-ci comporte moins de jours que ces compères). Quand vient mars, je suis toujours un peu fatiguée, je dors assez mal et je tremble des mains comme si je salais ma vie de temps à autre. Mais ça va, ça va. Pas d’endives, merci.

Pendant ce temps-là, à Bali mon frère tombe malade, très malade, trop malade : on le rapatrie en urgence en France dans un service de maladies infectieuses et tropicales. Il y restera 6 mois.

Voilà je le résume en 2 lignes, mais c’est ce qui s’appelle un choc émotionnel dans le jargon des endives. Et qu’est-ce que ça vous fait un choc émotionnel ? Ça réveille ce qui dort, ça créé des marées, ça vous secoue les bactéries.

Ce que mon frère a eu est très rare et le diagnostic a été très long. Je suivais chacune des étapes, en essayant de comprendre tout ce qu’on lui trouvait. La maladie de Lyme a été envisagée pendant un temps. Je me suis alors renseignée sur cette maladie inconnue à mes yeux. En voyant les mots « tique », « morsure », « tâche » et « soucoupe » je me dis que Pouxitman m’a peut-être répondu n’importe quoi et je ferme les internets, je ne lis rien de plus là-dessus. Les médecins s’orientent sur autre chose, je suis le mouvement et continue mes recherches approximatives de démystification de jargon médical. Moi on verra après, je n’ai pas le temps ni la force de psychoter, un bon jus de citron et ça ira très bien.

Quelques semaines et de nombreux craquements de hanche plus tard, je me décide à passer un bilan de santé complet. Je vais pouvoir parler à une endive de mes articulations de mamie depuis quelques semaines et avec ce qui vient de se passer pour mon frère j’ai envie que quelqu’un me dise si mon pipi est normal.
Le bilan de santé c’est comme un jeu de l’oie géant. On avance un peu tous en même temps, en se suivant plus ou moins et en voulant tous déjà être à la ligne d’arrivée. Sauf qu’au jeu de l’oie, tu ne te balades pas dans un couloir avec un gobelet d’urine dans ta main.

Enfin pas tout le temps.

Tout se passe bien, je discute avec l’endive très sympa et très compréhensive qui m’écoute sans jugement et me dit qu’effectivement j’ai toutes les raisons de faire un bilan. Tout ce qui est dentition, audition, vision : c’est ok. Je dois attendre les résultats des tests sanguins classiques pour vérifier si je ne suis pas anémiée (ce qui expliquerait ma fatigue de plus en plus fatigante) et une fois que je les ai : je vais voir mon endive traitante pour analyser le bilan et voir si d’autres tests sont nécessaires. Parfait. Merci beaucoup, très bonne journée à vous, merci, au revoir, merci, vous aussi, au revoir !

Viens l’attente. Environ un mois. J’étais au courant de ces délais donc je n’étais pas en panique, mais j’étais aussi impatiente qu’un turfiste dans un PMU de découvrir les résultats. Le jour J, me voici alors métamorphosée en scientifique aguerrie, prête à en découdre avec la lecture de mon bilan. À défaut d’avoir des lunettes demi-lune sur le bout du nez pour entrer dans le personnage, je lèche grassement mon doigt pour tourner chaque page en fronçant les sourcils de concentration. Je n’y comprends rien. Sauf la mention qui m’emplit d’une fierté non dissimulée : urine couleur jaune d’or.

La dernière fois que je suis allée chez le médecin… Je ne m’en souviens même pas. Je trouve assez vite des endives dans mon quartier, mais comme c’est les vacances, beaucoup d’entre elles sont parties rôtir à la plage thermostat 6. Eurêka. En voilà une à quelques rues, disponible dès maintenant. J’y file à vive allure, mon bilan sous le bras.
Endive très pro, très sympa (encore !), qui m’explique tout. J’ai quelques taux un tout petit peu élevés mais si par exemple j’ai mangé une pizza la veille de la prise de sang tout s’explique. Donc tout s’explique. Super. Merci.
Par contre, autant avant j’étais fatiguée, autant là je suis à plat : je ne dors plus sans faire des cauchemars à faire passer Stephen King pour Chantal Goya et perdre l’équivalent de 2 litres de sueur par nuit. Mon copain est ravi. Il devient homme battu la nuit et frôle la noyade au réveil. L’amour est solide. J’ai l’impression d’être un peu tous les jours comme un lendemain de cuite, mais avec une haleine fraîche. Et je craque aussi, de la hanche, du genou et de l’épaule. D’ailleurs parfois quand je me lève je reste paralysée par la douleur dans une position, pendant 5 secondes. J’ai envie de hurler et de pleurer mais quand la larme commence à se former mon corps me relâche et remarche. Comme un Joseph Fritzl qui aurait eu des remords.
Je parle de tout ça à Madame Endive qui prend bonne note et me dit qu’effectivement la maladie de Lyme, au-delà des symptômes qui sont multiples et durs à déceler, commence souvent par un érythème migrant (ma tâche soucoupe 1, 2, 3 soleil Mimie Mathy for ever) donc ok pour faire une prise de sang. Elle m’explique alors que si le premier test est positif, il faudra en faire un deuxième et si celui-ci est positif, on commencera une antibiothérapie. C’est le protocole, c’est assez simple. Parfait. Merci. Je file faire le test.

Le labo m’envoie par mail mes résultats dès le lendemain ! J’essaye de faire semblant de comprendre les chiffres que je scrute un à un en attendant qu’ils se révèlent à moi comme dans Un homme d’exception. Que dalle. Je tourne la page pour voir si la deuxième va m’apprendre plus de choses. Miracle : il y a une phrase de conclusion avant une signature en bas de la page.
Conclusion : Profil sérologique en faveur d’un contact avec Borrelia burgdorferi sensu lato, agent de la maladie de Lyme. À confronter au contexte clinique.

ALLO L’ENDIVE ?

Je me téléporte dans son cabinet et sans rien ajouter, lui montre les résultats. Elle regarde attentivement. Je sais que j’ai affaire à une spécialiste car elle n’a pas de vulgaires lunettes demi-lune comme pourrait avoir le reste de la populace faussement scientifique, non, elle a le modèle collier qui se déclipse et se reclipse sur le bout du nez. Fin du game. Georges Abitbol n’a qu’à bien se tenir.
Elle me coupe dans mes rêveries pour me dire en composant un numéro de téléphone : « Ah oui ! C’est tout à fait positif, mais avant de continuer il faut que je voie avec le biologiste quelques détails ». Tel un mauvais titre de téléfilm français, le verdict tomba : Le biologiste était en pause déj.

Fin du rendez-vous mais elle me tient au courant dès le début de digestion de l’endive de labo pour prévoir un plan pour la suite. Elle est si gentille. Et ses lunettes sont si modernes. Serait-ce le début de quelque chose ? Car après tout, noyée dans de la crème et du jambon, une endive peut être bonne paraît-il.

Me voici dans la rue pour aller déjeuner avec une amie. Hésitant comme d’habitude sur la nature de mon menu : sandwich, burger, frites, pâtes, huîtres, mon Dieu pourquoi m’as-tu abandonné etc etc, madame l’Endive m’appelle. Je préfère te retranscrire l’appel de manière brute Cher Journal plutôt que de faire des phrases qui pourraient suggérer un échange.
— Oui mademoiselle ça y’est j’ai eu mon contact au labo qui est formel : Ce n’est pas la maladie de Lyme.
— Ah ! Et ben super ! C’est une bonne nouvelle ! Mais donc ma fatigue, mes tremblements, mes pointes au coeur et tout ça… Mes articulations qui se bloquent ça serait plutôt lié à quoi.
—…
—… Parce que comme je ne suis pas du tout anémiée et que tout va bien dans mon bilan…
— Non mais mademoiselle, je vous le redis : le biologiste a été formel. Vous n’avez pas la maladie de Lyme. Il a regardé vos résultats et sa réponse était formelle.
— Oui, oui, d’accord j’ai compris mais ça n’empêche que j’ai des symptômes pour quelque chose d’autre qui me gâchent de plus en plus la vie.
— Ah non mais ça, c’est rien du tout.
— Ah ben j’ai super mal quand même !
— Non, non, vous n’avez rien. Mais si ça continue revenez me voir dans 6 mois. J’ai un patient qui attend. En tout cas merci et bonne journée.
*fin de la communication*

Je pense que si elle m’avait répondu : prends de la vitamine C, mets-toi au soleil et fais du sport grosse connasse, je l’aurais mieux pris.

Il y a beaucoup de films où les personnages se réveillent dans le corps et la vie de quelqu’un d’autre suite à un terrible orage par une nuit de grande tristesse. N’importe qui prendrait la place d’un médecin (par n’importe qui, ne nous méprenons pas, j’entends toute personne de plus de 2 ans et demi) donnerait un conseil lambda à son patient (mangez des légumes, évitez le gras, prenez le soleil, dormez un peu, fais moi un bisou etc) plutôt que de lui raccrocher au nez. Alors c’est pas pour dénoncer, mais à mon avis madame l’Endive a moins de 2 ans et demi. Deux questions se posent alors : que font les services sociaux ? Et bien entendu : qui offre à un nouveau-né, des lunettes-collier qui se clipsent et se déclipsent sur le bout du nez ? Hellloooooooo ! J’ai mal à ma fashion week.

Je dors tellement mal Cher Journal. En ce moment la nuit c’est l’horreur. J’essaye péniblement de survivre au combo de la win : réveil en sursaut complètement terrorisée à cause de cauchemars atroces PLUS sueurs nocturnes. Je me réveille trempée. Et quand je dis trempée c’est TREMPÉE. Le seul et unique point positif c’est que si je passe la main dans mes cheveux je ressemble comme 5 gouttes d’eau à Ursula Andress en sortie de baignade. 
Les nuits passent et la machine s’emballe : je me lève maintenant pour essorer mon tee-shirt et chaque goutte qui tombe me dégoute un peu plus de moi-même. Je dors donc en peignoir éponge sur une serviette éponge. Call me Bob. Mon sex-appeal est à son max.
Un jour, sûrement las de produire de la sueur par hectolitres, mon corps décide de réagir ! Sauf que les réglages sont approximatifs : fin des sueurs nocturnes, début des insomnies. Pas les insomnies « oulala j’ai du mal à m’endormir » Cher Journal, je te parle des insomnies « bon il est 4 heures du matin, c’est l’heure de décaper le four / laver les vitres / lire la page wikipedia de Michou ». Je dors environ 1 à 2 heures par nuit donc autant te dire que je m’emmerde énormément. Soudainement, tel un miracle tardif, je sens les aisselles de Morphée se rapprocher, mes paupières sont lourdes, je glisse doucement pour m’enfouir sous la couette, un sourire au coin des lèvres et patiente jusqu’à l’endormissement libérateur. Quelle meilleure sensation que de se sentir partir au pays des rêves ? Je te le demande sincèrement Cher Journal, car je n’en ai aucune idée : impossible de dormir. 
J’essaye de me concentrer sur cette énergie douce et sensible pour aider et accompagner mon corps dans une méditation profonde. L’échec est cuisant. Mes pensées calmes et bienveillantes envers mon corps qui atteint presque son objectif se transforment peu à peu en hurlements intérieurs « MAIS TU VAS DORMIR MAINTENANT BORDEL DE CUL ?! ». 

Le soleil se lève et mes rideaux, soi-disant opaques alors que pas du tout, laissent passer les premiers rayons qui viennent me caresser le visage avec la même douceur qu’un rayon laser découpe des plaques de fonte. Le réveil de mon mec sonne, c’est le début de la journée, enfin de la sienne. La mienne est sans fin ni début. Je m’endors, pour quelques dizaines de minutes.

Qu’on se le dise, je suis aussi fraîche que le Mordor un midi d’été.

Un médecin légiste ne vérifierait même pas mon pouls avant de m’ouvrir.

Mes nuits se succèdent et se ressemblent. Je tente des trucs. J’achète un appareil qui projette une lumière au plafond pour aider à rythmer mon souffle. Ça marche bien. Pendant 3 bonnes minutes j’arrive à ne me concentrer que là-dessus avant de tomber, non pas dans un sommeil profond mais dans un ennui total. Reste alors l’ultime solution, le portable. Gniagniagnia la lumière bleue gniagniagnia c’est pas bon gniagniagnia c’est ça qui t’empêche de dormir. Oui enfin c’est surtout ça qui m’empêche de devenir folle.

Dans la nature on trouve tout et son contraire, le Yin et le Yang, l’eau et le feu, un nouveau-né et Michel Drucker etc. C’est donc par la force des choses que je quitte du jour au lendemain l’insomnie pour découvrir ma nouvelle BFF : l’hypersomnie. D’expérience, je connais la sieste qui dure 2 heures alors que t’as déjà dormi 12 heures. Elle est somme toute assez classique. Là, je frôle carrément la narcolepsie. Je m’endors absolument tout le temps et partout pour atteindre sans aucun mal les quatre siestes par jour ; mais pas la sieste du TGV où tu te réveilles en sursaut, bave aux coins des lèvres, non non, la sieste niveau petite section de maternelle AKA la sieste de compèt’, avec pyjama spécial et tout et tout. 
Je rayonne. Encore et toujours.

En naviguant sur les internets je lis un article dans l’Obs : « Maladie de Lyme : le cri d’alarme de 100 médecins signataires » avec le nom de chacun, leur spécialité et la ville dans laquelle ils exercent. Qu’est-ce que j’ai à faire à part compter la durée de mes acouphènes ? J’épluche la liste comme la grosse patate que je deviens. Je note tous les généralistes à moins de 3 heures de chez moi sur mon petit cahier noir. Il n’y en a pas tant que ça en fait. J’appelle le premier pour prendre un rendez-vous. 7 mois d’attente ? Oula ! Ha ha ! C’est beaucoup trop ! Merci c’est gentil, je vais en trouver un autre. Le deuxième : 6 mois ? Mais… non merci, une prochaine fois peut-être ? Après le cinquième qui me propose une liste d’attente en s’excusant de ne rien pouvoir faire pour moi et le troisième qui n’accepte plus aucun nouveau patient, je tombe sur une nouvelle secrétaire : liste d’attente de 4 mois. Mes nerfs étant actuellement aussi sensibles que les petites antennes d’un escargot qu’un enfant veut absolument toucher parce que c’est tout dégoûtant, je craque et pleure sans plus aucun filtre.

ET LÀ

LA MEUF

me parle comme si j’étais humaine : « est-ce que vous avez passé un test ? Parce que si vous voulez, je peux vous donner le mail du docteur, elle regarde sa boîte tous les jours et vous répondra brièvement s’il y a quelque chose à faire. » Mes acouphènes font résonner un Alléluia dans mon crâne. Je passe à la deuxième phase de pleurs, celle où le nez se bouche et la gorge se noue. Je note le mail et lui propulse avec bonne volonté un « gneuMERmgnrCI » avant de raccrocher. Pas le temps d’ôter mes croûtes de nez, j’envoie mes résultats accompagnés d’un mail expliquant ma situation et surtout finissant par :
« Je suis totalement consciente de la possibilité d’un faux positif mais je souhaiterais juste parler à quelqu’un qui réponde à mes interrogations par autre chose que « le biologiste a été formel ». Je me permets de vous envoyer les résultats car je souhaiterais avoir un deuxième avis. »

Réponse une heure trente plus tard :
« C’est super positif !! Malheureusement je n’ai pas de place à mon cabinet avant des mois pour la maladie de Lyme. Vous pouvez appeler mon secrétariat et vous mettre sur liste d’attente ou bien voir un autre docteur. Il vous faut des traitements longs par antibio au début, puis relais par des choses plus naturelles. »

Fin du mail.

Fin des blagues.

J’ai peur. 

Je veux un chat qui me ronronne dessus immédiatement.

J’appelle tout de suite son secrétariat pour attendre sur sa liste pendant 4 mois.

Quatre mois, on ne dirait pas mais c’est très long pour une migraine. Et encore s’il n’y avait que ça ! Mon corps me fait mal, craque et se bloque, ma vue se trouble, mon cerveau me joue des tours, je suis épuisée en permanence et pleure quotidiennement la même dose de larmes qu’une classe de CP devant L’exorciste : je suis rayonnante et un vrai bonheur à côtoyer. 
Étant donné l’année moralement désertique que traverse ma famille avec mon frère qui nous fait un gros suspense sur ses capacités à revivre un jour normalement ( en ayant autant de diagnostiques posés qu’un enfant a de crottes de nez en un mois ), j’ai l’impression que si je leur annonce ce qui m’arrive, je ne vais qu’ajouter un coup de massue sur l’exténuation ambiante : est-ce que c’est utile ? Est-ce que ça va changer quelque chose ? Non. Je leur dirai dans six mois, quand tout ça sera clair, traité et terminé.
« Pas la peine d’en rajouter une couche » comme ne le dirait jamais le chirurgien esthétique des frères Bogdanov. 

Au fur et à mesure du temps qui passe, mon cerveau s’amollit. Je dis de plus en plus souvent : « mais si le truc là ! Comment ça s’appelle ? » Bien qu’avant les réponses recherchées étaient souvent « le mouvement brownien de la théorie de Newton » ou encore « la métaphore du cocktail du mécanisme de Higgs », là j’en suis au stade où la réponse est : « fourchette ». C’est pénible mais on s’habitue à pointer du doigt les choses, comme un grand imagier en 3D. Je plonge de jour en jour un peu plus dans un brouillard mental. C’est comme un brouillard normal, de type météorologique, sauf que ce qu’il cache ou laisse vaguement apercevoir… c’est ma vie, mon présent, mon passé, mes souvenirs. Je me retrouve perdue dans une brume épaisse dès que je pense à quelque chose, de ma liste de course jusqu’au nom de mon chat : je ne suis plus sûre de rien. J’ai l’impression de « savoir », de « connaître » mais si je veux m’exprimer, je suis aussi perdue que Trump dans une Biocoop.

Un bon exemple c’est vraiment celui des courses : la première fois, je pars au Monop’ du coin pour faire des petites emplettes, bien décidée à conquérir le monde en dégustant du saumon en papillote. Sur place je me retrouve à errer dans les rayons, les yeux mi-clos, la tête enfouie dans mes épaules qui craquent. Qu’est-ce que je fous là ? C’est quoi ce monde ? Cette lumière agressive ? Ce bruit assourdissant ? Je sens que je m’enfonce dans mon petit brouillard. Je fais mes courses avec un seul objectif : être efficace pour rentrer le plus vite possible. Je sais ce qu’il me faut, je sais où aller, GO ! Douze minutes plus tard, je suis dans ma cuisine à déballer mes provisions… et me rends compte de l’opacité du brouillard. Je sors mes courses au ralenti, avec un regard aussi vide que le verre de Depardieu : il me fallait du saumon frais et 2 boîtes de ravioles, j’ai acheté de la farine, des chips et de la salade toute prête. La honte m’envahit aussi vite que mon corps se fige. Mon copain rentre à ce moment. Je lui explique et il répond « Et bah on peut faire des pâtes sinon ! ». BONNE RÉPONSE. 10 points pour Gryffondor.

Quelques jours plus tard les vacances sont là, on décide de partir au soleil se changer les idées quand surgit de nulle part une autre nouveauté exclusive pas piquée des hannetons : mes extrémités font leur petit bonhomme de chemin et décident de ne plus avoir besoin de sang. On est en été, il fait chaud, j’ai chaud, mais mes mains sont glacées et ma truffe est froide. Imagine le tableau Cher Journal : on est sur une plage, l’eau avoisine les 27 degrés, tout le monde n’est que sudation, moule-bite et coups de soleil… et moi je me frotte les mains en soufflant dedans comme si j’étais poissonnière sur un marché en hiver.
Profitant d’un contexte idyllique, je vais me baigner pour ne pas que le soleil fasse croustiller ma peau comme celle d’un poulet rôti et immerge petit à petit mon corps adipeux dans cette eau turquoise. Au moment où ma main touche l’eau, mon cerveau désactive le système nerveux métacarpien. Je n’ai plus aucune sensation dans mon pouce droit. Un requin pourrait surgir dans ces 47 cm d’eau pour me manger le doigt que ma journée continuerait normalement. Alors bien entendu, le sang qui viendrait m’encercler ne ferait qu’interpeller les copains requins du requin mangeur de pouce et, ne pouvant plus siffler avec ma main pour appeler à l’aide le vieux couple nudiste semi-décédé sur la plage depuis plus de 15 jours, tout ça tournerait en une sombre histoire qu’on raconterait sur une chaîne du câble à des heures de faible écoute.

Tout ça pour dire : mon pouce ne marche plus, de toutes les vacances. Je dois le garder hors de l’eau et surtout au chaud, en plein soleil de préférence, pour qu’il fonctionne correctement et que je puisse m’en servir pour me tartiner de Biafine le soir venu. Je crois que je viens de découvrir la fonction panneau solaire du corps humain. C’est fascinant. Un peu flippant mais fascinant.

Disons que niveau « trucs bizarres dans mon corps » on tourne là-dessus un peu en boucle de la fin de l’été jusqu’au début du décès des feuilles d’arbres, avec comme base principale : la fatigue.
Chaque être humain sur terre a déjà été fatigué quel que soit son âge, de 0 à Jeanne Calment. C’est universel. C’est un état que chacun traverse de la même manière à peu près aux mêmes horaires. ET BAH NON. Erreur ! Faux ! Nul ! Zéro ! Ça dégage ! Dehors les raccourcis ! Je suis fatiguée de nature, par à peu près tout mais essentiellement par les gens qui se coupent les ongles dans le métro et Jeff Panacloc. J’aime me plaindre, j’aime râler, je ne vis que pour juger tout ce qui m’entoure avec mauvaise foi et un verre de vin. Mais jamais je n’ai été fatiguée comme ça. C’est tellement intense, tellement bizarre que c’est quasi inexplicable. Disons que j’ai l’impression de rétrécir tout doucement, d’être aspirée par le sol, d’avoir le visage qui s’affaisse et les épaules qui touchent mes orteils. Ma vie se déroule désormais à l’intérieur d’une centrifugeuse de la NASA qui me propulse 8G dans la tronche en permanence. Je suis en train de me ratatiner comme une crêpe, au ralenti, dans un silence total.

Je suis incapable de bouger, me faire une tisane équivaut à une séance de sport : en quatre pas j’ai des vertiges, envie de vomir et des gouttes de sueurs  qui perlent sur mon visage (non Cher Journal, pas comme dans Flashdance, je te parle de la sueur qui apparaît sur la moustache et glisse inexorablement sur tes lèvres alors que tu n’as rien demandé). Dans tous les films américains qui se respectent, quand une femme ressent ça, elle fonce en pyjama dans une épicerie toute pourrie pour acheter un test de grossesse et pleure de joie quand elle voit qu’elle va enfin pouvoir enfanter un futur petit obèse élevé au grain d’huile de friture. Happy End en travelling arrière sur un coucher de soleil rempli d’espoir.
Et bien disons que mon happy end c’est quand je dépose ma tisane sur la table et mon cul sur le canap en grommelant de tout mon saoul.
La journée passe avec autant d’intensité et de mouvement que dans une morgue quand soudain : texto : mon mec : « j’arrive » : alerte rouge : Mirabelle appelle Églantine : souquez les artimuses : j’ai 40 minutes devant moi pour paraître humaine. Je commence par 20 minutes à snoozer mentalement ce sms pour finalement déclencher le plan ORSEC. Douche, déo, vêtements propres et anticerne.
Il arrive, m’embrasse et fait ce que 137 % des gens font en rentrant du boulot après une grosse journée : il enfile un jogging. Ni une, ni deux : je l’accompagne dans ce changement vestimentaire libérateur.

Temps passé par jour habillée correctement : 7 minutes.

Parfois ça ne va vraiment pas du tout. Je n’arrive plus à cacher ma fatigue et dis dans un souffle que je crois être mon dernier : « je suis fatiguée ». Jamais, ô grand jamais, je n’avais remarqué que la réponse à ces mots, quelle que soit la personne, est toujours la même dans 99 % des cas : « Ohlala ! Moi aussi ! » Suivie d’explications diverses et variées allant (souvent) de soirée trop arrosée la veille au manque de sommeil à cause d’une nouvelle série en passant par le décès d’un proche. Franchement à moins que ce ne soit la dernière raison, mon cerveau s’éteint et se concentre sur le visage de cette personne pour l’imaginer sans globe oculaire, ou avec une fourchette plantée dans l’oreille gauche. Je te parle de FATIGUE pas de fatigue ! Bordel les gens sont insensibles, ils ne comprennent rien.

Les jours passent, les jambes craquent, les mois filent, j’attends novembre comme si c’était Noël (et comme si j’aimais Noël). On est fin octobre : mon corps me répond de moins en moins bien, le moment est parfait pour demander où en est la liste d’attente à ma copine la secrétaire méga sympa que j’aime comme du beurre fondu sur la poêle.

ET LÀ

LA MEUF

me dit qu’il y a eu un problème informatique il y a deux semaines qui a supprimé la liste d’attente et que le docteur en question ne prend plus de nouveau patient.









Hein ?









Mais ça fait 4 mois que… Mais j’en peux plus de… Mais pourquoi y’a plus… De tout ce que j’ai traversé, c’est le moment dont je me souviens le moins. Comme si j’avais pris une tellement grosse mandale qu’il fallait me déclarer KO. Elle me donne des numéros d’autres médecins : si je leur explique la situation peut-être qu’ils pourront me prendre plus rapidement. Verdict : NOPE ! 6 mois d’attente en moyenne. Je suis dégoûtée, énervée, j’en veux à tout le monde, je hurle et pleure dans mes coussins, je suis à la limite de les manger tellement je suis hystérique, mon copain me fait des pâtes à la place. 

Mon corps devient de plus en plus décrépit et je le contrôle de moins en moins bien. Je suis fatiguée comme après une journée de rando-trail-varape-base-jump dès que mon réveil sonne. Mes journées sont aussi longues qu’un épisode de Derrick en VO sous-titré ukrainien. Depuis que le rendez-vous a été annulé, j’ai l’impression que mon corps est un gros chauve lepéniste en marcel Esso à une conférence sur les droits des femmes qui lance un retentissant « Bon si c’est comme ça j’me casse ! » et marmonne ensuite un discret « De toute façon j’en n’ai rien à foutre ».

Ça fait quatre mois que j’attends ce rendez-vous. Ça fait quatre mois qu’à chaque craquement d’articulation je me dis : c’est bientôt fini. Ça fait quatre mois qu’en épongeant mon lit trempé de sueur je me dis : ça va s’arrêter. Ça fait quatre mois que mes yeux sont vitreux et rougis, mais ça va aller mieux. Quatre mois que chaque jour je me dis « oula c’est pas normal ça » en découvrant un nouveau dysfonctionnement plus ou moins minime. Quatre mois que ma peur grandit en me voyant muter en une mamie de 80 ans. Quatre. Putain. De. Mois.

Il me faut un plan, et par plan j’entends : un miracle.

Il y a des miracles dont on parle longtemps ! Jésus qui paye sa tournée de vin, Wolfgang, 8 ans, qui compose une symphonie entre deux Pepito Pockitos au chocolat au lait et bien sûr : la fin de la coupe mulet sur terre (région Picarde exceptée). Soit. Mais dans mon cas, il m’en faudrait un sur-mesure. Souvent on cherche en vain quelque chose qui est sous notre nez (ou dessus si jamais on cherche nos lunettes), et bien Cher Journal, ce que je ne voyais pas c’est que le miracle avait eu lieu quelques mois avant !

Bon sang mais c’est bien sûr !

Quelle meilleure nouvelle que d’avoir un frère entre la vie et la mort ? Jouez hautbois résonnez musettes, car il n’est pas seulement quasi mort : il est quasi mort dans un service d’infectiologie ! Quelle joie. Ne réapprends pas à marcher tout de suite cher frère, j’arrive ! Je profite donc d’une visite pour glisser mes résultats à son médecin, spécialiste de Lyme qui après les avoir lus m’accorde un rendez-vous deux mois et demi plus tard.

Un miracle te dis-je Cher Journal.

Attendre. 

Encore.

Deux mois et demi à attendre ! Ça passe si vite quand tout va bien.
Enfin à ce qu’on m’a dit. 
À chaque manifestation dans les rues il y a toujours une incapacité totale à compter le nombre de personnes présentes, ça donne toujours « 120 000 manifestants selon les organisateurs, 38 selon la police »… Et bien disons que ces deux mois et demi c’est ma p’tite manif à moi : 12 semaines selon la terre entière, 8 ans selon ma patience légendaire.

J’ai 2 grandes phases qui s’entremêlent pendant cette douce période : la première que j’aime appeler « cerveau error 404 » et la seconde « j’ai beau être matinale, j’ai mal ».

Mon cerveau, cet organe si mystique et visqueux, ne répond plus vraiment, ou alors il répond, mais en morse. Je ne le maîtrise plus. Souvent mon copain me regarde avec des yeux ronds car je n’ai aucune cohérence dans ce que je dis. J’essaye de parler de quelque chose mais au début de la phrase j’oublie non seulement la fin mais aussi le sujet : j’assemble ce qui me paraît correct pour essayer de passer inaperçu. Ça ne marche pas. On rigole. Ça me fait un bien fou de prendre du recul sur le ridicule pour s’en moquer et l’oublier quelques instants. La nouvelle habitude est prise : quand il rentre du boulot je dois lui raconter le résumé bien vide de ma journée ou n’importe quoi d’autre (peu importe tant que j’enchaine plus de trois phrases d’affilée). Comme je n’y arrive pas, on rigole, les premières fois du moins, car plus les jours passent, plus je commence à avoir peur.
Je me retrouve par exemple un matin devant l’ascenseur. 

J’entends bien Cher Journal, que dit comme ça, ça n’est pas grand chose. Ce qui est grand chose par contre c’est que je n’ai aucun souvenir de m’être levée, douchée ni habillée. J’ai pourtant mon sac, mes clés, mon portefeuille : je suis parée pour croquer la vie à pleines dents, mais je ne me souviens de rien. Je rentre dans l’ascenseur machinalement comme si ça allait m’aider à savoir ce qu’il se passait. Je me retrouve dans la rue, sans plus d’infos, le regard vide, immobile, mes jambes me font mal et j’ai des vertiges ahurissants, je n’arrive à rien, j’ai l’impression d’avoir 80 ans. Encore.

Il y a un Monoprix à 100 mètres de chez moi, je ne compte pas le nombre de fois où je fais demi-tour, m’accrochant aux arbres et aux poteaux dans une imitation hasardeuse d’un koala affamé. Les gens me regardent comme si c’était un happening d’art contemporain. Parce que les gens s’y connaissent vachement en art contemporain… J’ai envie de leur casser la gueule, mais je me concentre pour rentrer chez moi, cinq pas plus loin. 

Putain c’est loin. 

Quand mon cerveau déconne comme ça, le lendemain tout peut aller très bien. C’est vraiment la loterie. Alors quand je sens que ça va : je sors, je marche, je saute au-dessus d’une flaque car je suis une déglingo mais je reste dans mon quartier. On ne sait jamais. Le Monoprix devient ma deuxième maison, j’essaye d’y aller tous les jours, c’est ma routine sportive. Je fais des pauses sur les packs d’eau quand j’ai trop le tournis et je rentre chez moi : WOUHOUUU sacrées journées.

Parfois, j’ai tellement mal aux jambes que je ne peux pas sortir de mon lit, j’ai tellement mal au crâne que je ne peux pas lire de bouquin, je suis tellement photosensible que je n’arrive pas à garder les yeux ouverts. 

Ci-gît Eugénie.

Quand enfin arrive l’heure de dormir, cette sensation de devoir accompli, de journée pleine de souvenirs, pleine de vie qu’on a envie de revivre encore et encore m’assomme.


Tant bien que mal, les semaines passent, ma mutation ectoplasmique se passe à merveille. Je suis grise. Couleur crépi doucement patiné par la pollution. Parfois rouge aussi, par plaques. Elles ne me grattent pas, ne me piquent pas, elles sont juste là, pendant quelques heures et disparaissent aussi vite qu’un kilo de beurre dans une recette de Maïté. Une vraie beauté. Mes proches ne me demandent plus comment je me sens : ils me sourient. Comme on sourit à un voisin qui arrive alors que les portes de l’ascenseur sont en train de se fermer : avec la tête légèrement penchée et un sourire crispé. C’est très agréable. Je me sens rayonner. Encore. Décidément, je n’arrête plus.

En plus de ressembler à un cadavre, je me sens propulsée 40 ans dans le futur en expérimentant la formule désormais mythique : « y’a ma sciatique qui se réveille ». Je n’ai pas hâte d’être vielle car ils en parlent comme si c’était un vague point de côté qui passe en 2 coups de cuillères à pot mais J’ACCUSE ! C’est aussi agréable que de se verser de l’eau de javel dans les yeux, c’est comme si d’un coup tu te faisais électrocuter du talon jusqu’au cul. À chaque pas c’est comme si tu marchais sur les rails du métro. Merci mais non merci. Je m’applique à chaque fois à enrichir mon vocabulaire d’insultes, ça calme mes nerfs, sciatique compris. Hyper efficace. Comme toujours.

Ce n’est pas prétentieux de dire que jamais mes canaux lacrymaux n’ont été aussi rutilants. Je mets un point d’honneur à les entretenir quotidiennement quel que soit le contexte : un docu sur Lady Di ? Elle nous manque tant ! Un rayon de soleil qui transperce un nuage ? Quel beau spectacle ! Une pub pour un déo ? Dire que des millions de gens n’en connaissent pas l’existence alors qu’ils prennent le métro tous les jours. Je pleure pour tout et surtout pour rien. Mes paupières sont tellement gonflées que si j’allais voir Pouxitman il me planterait un aspivenin directement dans les yeux. C’est tentant mais non.

Il reste encore un mois. Non pardon je reformule : il ne reste plus qu’un mois ! Yayyyy ! Je suis impatiente de voir le docteur spécialiste de Lyme blablabla mais presque au même niveau : je suis impatiente de voir le docteur pour qu’on arrête de m’enfoncer la tête sous l’eau, toujours un peu plus, avec une ribambelle de phrases à la con, aussi insupportables que blessantes, commençant à peu près tout le temps par « si j’étais toi » ou « qu’est-ce que tu attends ».
Mise en situation :
« Si j’étais toi, cette histoire serait réglée depuis bien longtemps, qu’est-ce que tu attends pour voir un médecin et qu’il te donne des antibios ? »
Fin de la mise en situation.


Derrière la fenêtre les flocons tombent et blanchissent les rues de Paris tout comme mes cheveux qui eux, noircissent l’émail de ma baignoire. En me rinçant la tête, je les regarde surfer sur la mousse pour atteindre le siphon. Il y en a beaucoup. Trop. C’est quoi ce bordel ? Je me fais une tresse pour pallier ce problème et emprisonner ce qu’il reste dans l’espoir qu’ils se recollent. Le lendemain, c’est la même chose, le surlendemain aussi… Je n’ose plus les toucher car j’ai peur de les voir dans ma main, j’ai peur qu’on voie mon crâne, j’ai peur de ressembler à Édith Piaf en fin de vie. J’ai l’impression de devenir chauve, d’avoir la même ligne de cheveux que le chanteur des 10 commandements. Personne ne le remarque, je ne dis rien. Ce n’est pas juste un sentiment qui m’envahit quand je vois le nombre de cheveux que je perds, c’est un vrai cocktail : un mélange de peur, de dégoût, mais surtout de honte infinie, comme si quelqu’un allait surgir pour me lancer des tomates en me hurlant « Bouuuuh la grosse nulle elle devient chauve ! ». Ne te méprends pas Cher Journal, je sais que personne ne va surgir de derrière ma machine à laver, parce qu’il n’y a pas assez de place, certes, mais aussi et surtout parce que j’aime autant les tomates que les pâtes et mon odorat affûté aurait décelé une présence bien avant un quelconque surgissement, mais j’en ai la sensation, je crois que je ne suis pas prête à voir mon corps changer, réagir, se défendre ou subir quoi que ce soit. Quatre questions me hantent : D’où ça vient ? Pourquoi maintenant ? Jusqu’à quand ? Et surtout : jusqu’à quoi ?

Un matin, deux semaines plus tard, ma brosse est à nouveau transparente : fin de l’épisode qui s’est arrêté aussi abruptement qu’il est apparu. Je chante L’envie d’aimer. 

Hommage.

Mes rapports aux autres sont redéfinis, je ne vois plus trop mes amis parce qu’étant donné la tête de zombie que j’ai, on est obligé de parler de Lyme, des endives, des effets et ça me gave encore plus que le maïs dans une oie. J’ai envie de parler de tout sauf de ça. Tout sur ce sujet m’emmerde : qu’est-ce que je vais raconter… ma léthargie ? Mes sueurs nocturnes ? Mes cheveux qui tombent ? Mes mains qui tremblent ? Bonne idée ! Super ça pour lancer un bon moment de rigolade et se changer les idées.
Ça peut faire du bien d’en parler, parfois, avec certaines personnes qui cherchent à comprendre, à connaître, à apprendre. Mais ça n’est qu’une minorité. Une micro minorité. Car la plupart des gens Connaissent. Avec un grand C. Comme Casse toi pov’con. Ils Connaissent car la soeur de la mère de la voisine du frère de Jean-Michel a eu des puces de lit en allant à New York et je peux te dire que c’était pas facile facile pour elle ! Quel est le rapport ? Il n’y en a aucun, comme 99 % des anecdotes qu’on te raconte, sur des gens inconnus qui n’ont pas Lyme mais qui ont été piqués ou mordus par des animaux allant du moustique à la fourmi rouge en passant par le chat du voisin. Passionnant. Et rassurant aussi. On se sent aussi compris qu’un touriste perdu à Châtelet qui oserait demander son chemin à un parisien en pleine conversation téléphonique invisible via des AirPods achetés un bras après n’avoir attendu que cinq heures trente devant l’Apple Store le jour de leur sortie. Les gens me saoulent avec leurs phrases à la con. Enfin, ce sont juste des phrases normales, des petites réflexions qui se veulent gentilles mais qui, sans que personne ne s’en rende compte, me font l’effet d’un coup de poing à chaque fois. Entre le fameux « ah moi aussi je suis CRE-VÉ(E) », « t’as qu’à aller voir un médecin pour qu’il te file un traitement », « mais là, ça va mieux tu souris ! » et bien sûr l’ultime « ça va, c’est pas un cancer ». Ce sont toutes ces petites phrases anodines qui sous-entendent que je pourrais faire un effort pour aller mieux, que ce que je traverse c’est pas non plus si terrible, qu’avec un peu de volonté je pourrais m’en sortir etc.
Je ne suis pas malade, je suis juste chiante en fait. C’est le résumé que je me fais en écoutant les autres. Alors les autres, je m’en éloigne un peu.

Cependant, je peux comprendre que les gens ne s’y intéressent pas plus que ça quand je leur en parle étant donné que :
……….1 : moi-même je n’y comprends rien, j’ai beau lire quelques articles, on y dit tout et son contraire, on parle mi-français, mi-médecin, dans un jargon qui me dépasse et me fatigue encore un peu plus.
……….2 : aligner trois phrases normales est de plus en plus compliqué. Déjà que je ne maîtrise pas le sujet, je le subis sans pouvoir vraiment l’expliquer : le pâté gélatineux qu’est devenu mon cerveau n’est pas vraiment au top pour lancer un débat et susciter de l’intérêt pour quoi que ce soit.

Je sens que mon corps me lâche et j’ai peur que mes proches fassent pareil, qu’ils ne me croient plus, ne me voient plus. Je m’adapte : je souris, je fais en sorte de ne pas dire tout ce que je ressens, je joue à la jeune fille dynamique et motivée pour rester agréable et drôle et sympa et je débarrasse le lave-vaisselle et je passe un coup d’éponge et je vais pleurer loin de tout le monde quand (rapidement) je craque. J’ai envie de hurler sur chaque individu que je croise, de devenir hystérique, qu’ils soient tous malades pour qu’on arrête de me saouler, pour que tout le monde passe ses journées en slow motion et subisse cette Fatigue qui n’a de commun que le nom. 

Mais l’hystérie demande de l’énergie et je n’en ai plus. 

Cette fatigue permanente et latente me ronge. En temps normal et pour citer les gens pas drôles : j’aime l’humour. J’aime rire à des blagues pitoyables, j’admire les gens pour leur génie créatif, pour leur bon mot bien placé. Si la Terre était peuplée uniquement de Gérards Darmons, la vie serait beaucoup moins pénible. Mais en ce moment, ce n’est pas un temps normal : je n’arrive plus à sourire, à me réjouir de quelque chose, à regarder le verre à moitié plein. La seule chose que j’ai en tête c’est que ce verre : il va falloir aller le remplir et je n’en ai plus la force. J’ai peur de ce que je deviens, peur de rester enfermée dans ce corps de vieille… Je n’assume pas vraiment cet état, j’ai envie de me ressaisir, de me relever mais je suis en apesanteur. L’apesanteur de la déprime. Et qu’est-ce qu’on fait Cher Journal quand on est coincé là-dedans ? Les autres j’en sais rien, mais moi je me lance dans un marathon de Grey’s Anatomy, histoire d’être sûre d’avoir des épisodes à l’infini pour m’abrutir et justifier, au moins toutes les 52 minutes, mon envie de pleurer. Ça marche bien.

Au début de la VHS de Robin des Bois, le chef d’oeuvre cinématographique absolu de mon enfance, il y avait une pub pour EuroDisney qu’il est facile de résumer en quelques mots. Une famille est assise dans l’herbe puis décide d’entrer dans le parc en montgolfière tête-de-Mickey effrayante, sans passer par les caisses. La famille de gros fraudeurs des années 90 atterrit OKLM et file à toute vitesse se mêler à la foule amassée venue faire hystériquement coucou à de parfaits inconnus déguisés en nains géants sur des chars. Nos Arsène Lupin des cieux entament ensuite une balade dans le parc, toujours en riant comme s’ils étaient auscultés par un dentiste, trimbalant des sucreries de la taille de leurs futurs diabètes n’ayant à l’époque aucune idée de l’existence des perturbateurs endocriniens. Innocents personnages.
Parmi tous ces plans qui à l’époque faisaient mourir d’envie n’importe quel enfant en bas et moyen âge normalement constitué, nos resquilleurs en polos se retrouvent à tourner dans les fameuses tasses à thé. J’observais à l’époque, l’espace de quelques secondes, un objet qui m’était alors totalement inconnu. Comme tu le sais Cher Journal, dans ma famille, on boit son thé par litrons. Et pour boire de pareilles quantités, on n’utilise jamais de tasses à thé, non, non, non : on soulève des mugs comme d’autres soulèvent de la fonte, avec force et grand-soif. Nos mugs sont tellement grands que tu peux y préparer une pâte à crêpes pour 12 personnes. Tellement grands que tu peux t’en servir de vase pour un bouquet d’hortensias en conservant les même proportions qu’un De Vinci. Tellement grands que la légende dit qu’une partie de cache-cache aurait été gagnée dans l’un d’eux.
Le thé, c’est la vie.
D’ailleurs je l’ai compris très tôt : impressionnée par la quantité que ma mère sirotait quotidiennement, je lui ai demandé pourquoi elle en buvant tant, elle m’a dit qu’elle adorait ça et que, je cite, « l’eau chaude est bonne pour la santé ». Pour moi c’était une vraie leçon de choses, un moment charnière qui allait transformer ma vie, il fallait que je grandisse, que je commence à la boire cette eau chaude. C’est comme ça qu’est née ma nouvelle ( et néanmoins brève ) habitude de boire une petite gorgée de l’eau de mon bain à chaque fois que j’étais dedans. HOP ! Adulte ! Simple ! Basique ! 

Toujours est-il, Cher Journal, qu’à travers cette ô combien passionnante et inspirante histoire, on peut dater au carbone 14 le début de mon amour de l’eau chaude. Jusqu’à mes années étudiantes, je buvais du thé, du vrai, de l’eau chaude de bonhomme, mais après une grosse crise d’anémie mon endive a été formelle : il faut arrêter le thé car il empêche l’absorption du fer dans le sang… La nouvelle est rude mais comme je te l’ai dit, ce n’est pas le thé que j’aime tant (et qui est bon pour la santé) : c’est l’eau chaude. 
Passion tisane activée, c’est pareil en moins marron.
Depuis cette époque je bois environ 1 litre de tisane par jour. Mais ce matin en voulant savourer une gorgée, mon corps court-circuite et en une fraction de seconde ma déglutition, mon cerveau, mes réflexes : tout se bloque, mes plombs sautent. J’ai l’horrible sensation d’avaler ma langue, de me faire étouffer par ma langue. Je recrache mon breuvage par la bouche, le nez et les yeux, je m’étouffe. Et j’en fous partout. 

Tout le monde a déjà avalé un liquide de travers, toussé et dit avec une voix sortie d’une crypte, les yeux rougis par cette fausse route « j’ai avalé de travers ». Tout le monde. Et d’ailleurs, tout le monde a déjà entendu en réponse à ce moment quelqu’un dire « ehhhhh ben ! » d’un ton beaucoup trop dramatique pour la situation. Et bien là ce n’est pas du tout pareil, je n’ai jamais eu cette sensation. C’est comme si ma gorge était bloquée, fermée, que rien ne pouvait plus passer. J’essaye de déglutir « à vide », pour guider ma salive vers la sortie ; elle fait marche arrière et vient s’écouler sur mon menton. 

J’ai 815 ans et suis complètement effrayée par la violence de ce petit geste. 

Après quelques minutes pour m’en remettre, je me fais une raison, mon cerveau a bugué, ça arrive…surtout ces derniers temps, j’ai du avaler de travers. Je reprends une toute petite gorgée pour essayer de me calmer l’esprit. Impossible d’avaler. Je me concentre mais rien n’y fait, je n’arrive pas à me souvenir de la marche à suivre. Je recrache de l’eau en m’étouffant comme un arroseur automatique mal branché : fin de ma pause goûter. 

Quelques heures plus tard je dîne normalement, je bois normalement et me demande si tout ça était bien réel. Le futur me prouvera qu’en plus d’être réel, c’est toujours aussi violent et affolant. On s’habitue à tout, même à se cracher de l’eau bouillante dessus par les trous de nez en toussant comme un fumeur de Gitanes.

Les jours passent, la force me quitte, l’hiver me glace et me déprime comme à chaque fois. Quel plaisir trouvent les gens à se cailler les miches sous un ciel gris et un sol glissant pendant des mois ? Pour moi une personne qui aime l’hiver est un psychopathe en devenir. À part rire quand on voit quelqu’un se vautrer à cause d’une plaque de verglas, je ne vois pas le positif dans cette saison. 
Ah si la raclette. 
Bon, d’accord. 

Depuis quelques semaines j’expérimente des auto-reboots ponctuels, des moments assez brefs pendant lesquels ma tension chute d’un coup. Je vois tout au ralenti, les sons se troublent, je me courbe et me déforme, ma bouche tombe, mes yeux sont vitreux. Je sens mon teint devenir blafard, mais comme à la fête foraine mon cerveau lâche un petit « mmmmmmmmzé reparti tout l’monde les bras en l’aiiiiiiiir ! ». Mon sang recircule et je reprends une activité normale (peinture sur chèvre, construction d’igloo… ou juste sieste). 

Un jour, alors que je suis échouée sur mon canap avec le sinus bouché et l’envie de me téléporter en été, l’horreur s’empare de moi. 

Ma peau brûle.

Je prends feu.

Je suis en feu ! 

Je me lève d’un coup et me déshabille en arrachant mes vêtements : je brûle, on me brûle, ma peau se détache. 

Je n’ai jamais eu aussi mal de ma vie, j’ai l’impression qu’on me pose un fer à repasser (chaleur coton) sur l’épaule et la nuque et qu’on ne l’enlève pas, qu’on attende que la peau fonde et disparaisse, qu’une fois mes muscles à vif on y enfonce des aiguilles, minuscules mais nombreuses, en même temps. Une torture. C’est tellement horrible que même un cheveu qui touche mon épaule me fait l’effet d’un coup de fouet. Je m’incurve en piaffant comme pour éviter ce supplice : je tourne en rond dans mon salon en pleurant et hurlant de douleur. J’insulte la terre entière. 

Je ne sais pas combien de temps ça dure, toujours est-il que la douleur commence enfin à se dissiper. Je fonce devant le miroir pour regarder mon épaule tomber en lambeaux.

Rien.

Même pas une plaque, ma peau n’est pas chaude, il n’y a rien d’autre que mon reflet terrorisé.

Quelques secondes passent et je vois des taches couleur chair à saucisse apparaître : j’essaye de poser ma main à plat, doucement dessus. Doucement c’est-à-dire encore plus doucement que les couples qui marchent main dans la main sur les trottoirs parisiens. Encore plus doucement qu’une mamie qui paye ses courses par chèque un vendredi à 19 H 30. Encore plus doucement qu’une limace qui escalade une bouteille d’huile d’olive. Plus doucement tu décèdes de paralysie générale. Je pose finalement ma main au creux de mon épaule : aucune sensation particulière si ce n’est celle de ma main posée au creux de mon épaule… et celle d’être à moitié folle : il fait -8 000 dehors et moi je danse à poil dans mon living-room. Je remets mes 50 couches de vêtements et m’enfonce dans mon lit avec une bouillotte : je suis abattue et terrorisée par ce qui vient de se passer. Pour la première fois depuis le début j’ai besoin de savoir : je tape « brûlure symptôme Lyme » dans Google. Je survole quelques témoignages, je ne suis pas seule.

Je ne suis pas folle.

Pitié poti-zésus, fais que ça ne m’arrive plus jamais de toute ma vie, sur la tête de ma mère je te parle plus jamais, wallah déconne même pas avec ça. Amen.

Pendant les jours qui suivent, ça recommence quelques fois mais beaucoup moins intensément et souvent plus longtemps. Au lieu de brûler au huitième degré, je mijote, je brûle à petit feu, j’ai franchement mal mais c’est que dalle : chat ébouillanté ne craint plus l’eau parce qu’il est mort. 

Plus que quelques jours avant le doc. Plus que quelques heures. 

Chaque brûlure me rapproche du rendez-vous : je suis à la limite de m’en réjouir et patiente, thermostat 6. 

On y est. Ce fameux matin. Ce fameux trajet que je connais par cœur à force d’aller voir mon frère. Je vérifie 2 ou 3 fois tous les papiers que j’ai pris avec moi, de mon bilan de santé aux résultats du labo en passant par ma carte vitale, carte bleue, carte Picard, carte Vélib’. J’ai peur d’oublier quelque chose étant donné que ces jours-ci j’oublie à peu près tout, ça va de : mettre de la lessive pour faire une lessive à mettre du dentifrice pour me brosser les dents (avec entre les deux beaucoup d’autres choses qui ne se passent pas que dans la salle de bain). Une heure et demie plus tard, j’arrive au secrétariat pour présenter ma convocation et recevoir un grand dossier avec une page entière de petites étiquettes à mon nom. Je me demande à quoi vont servir tous ces autocollants. 

Le trajet parcouru ce matin me faisait peur, j’avais peur de tomber, de m’endormir, de me perdre, d’arriver en retard ou tout ça en même temps. Je suis heureuse d’être là mais complètement exténuée. Une fois assise dans la salle d’attente, je m’endors immédiatement. Trente minutes plus tard, le docteur vient me tapoter l’épaule pour me tirer des bras bodybuildés de Morphée. J’ôte mon filet de bave d’une main et ramasse mes affaires tombées par terre de l’autre : on y va.

Je commence par pleurer un bon coup, parce que c’est pas non plus évident de sortir d’une sieste, comme ça, à brûle-pourpoint, et je lui raconte tout, en lisant mes notes sur les différents symptômes, prises au fur et à mesure. Je ne sais pas à ce moment-là si ce sont vraiment des symptômes mais disons que ce sont des choses qui ne me sont jamais arrivées avant. Je te rappelle Cher Journal que je ne suis jamais malade grâce à mon précieux régime : jus de citron / pâtes au ketchup. On n’en parle pas assez mais c’est très efficace, après tout : si la tomate est un fruit, qu’est-ce que le ketchup si ce n’est un smoothie ? Je te laisse méditer quelques instants…
Me voici donc en train de lui vomir ma liste de trucs bizarres, parfois un peu honteuse, il y en a beaucoup depuis tout ce temps, il ne dit rien mais prend des notes. J’ai l’impression d’être chez le psy avec toujours cette même question : est-il intéressé par ce que je dis ou écrit-il : « penser à acheter un gros rôti pour dimanche ».
Je termine mon petit monologue répété depuis des jours pour être sûre de ne rien oublier. OUF ! J’ai fini. Mon cerveau est en surchauffe, je me sens très faible. Je clique frénétiquement sur le bout de mon critérium pour faire sortir la mine et décide de tout noter pour être sûre de ne rien oublier. Il regarde avec moi les résultats et me les explique, avec des mots normaux. Parfois il va trop vite, j’applique la technique de Denzel Washington dans Philadelphia : « expliquez-moi ça comme si j’avais 6 ans ». Ça marche, je comprends tout. Merci Denzel, sans toi je serais vraiment abrutie.

On parle, il m’explique ce qu’est cette connerie maladie, comment on la repère, il me dit qu’avec des résultats comme les miens, il n’y a pas une ligne qui n’indique pas Lyme et que j’aurais dû être soignée dès le début. On parle des endives et à quel point elles peuvent être amères. Je pose des questions, j’obtiens des réponses. C’est clair. Net. Précis. La bonne nouvelle c’est que mon cas est très simple car toutes les étapes sont limpides : la morsure, l’érythème migrant, les deux gros chocs émotionnels qui se suivent et font exploser les compteurs de bactéries. Car en fait les bactéries responsables de Lyme, c’est comme les flics à une manif des Gilets Jaunes, elles attendent que tu sois dans un état lamentable pour te verbaliser à coup de paralysies, brûlures, troubles cognitifs etc. Merci Hidalgo comme dirait l’autre.

Il me parle du traitement : 3 mois d’antibiotiques couplés à d’autres « anti-trucs » pour les articulations et en parallèle des vitamines en veux-tu en voilà : j’ai l’impression de faire une partie de bataille navale sur un Scrabble : B8, D, B12, A, C, E, B6, B9 ! Coulé ! Perdu ! Allez hop en prison, tu dégages !
Je commence un peu à me perdre dans tous ces compléments conseillés. Et à m’endormir aussi.
Soudain une phrase me réveille : « on a aussi vu de très bons résultats chez certains patients qui enlevaient de leur alimentation le gluten, le sucre et les produits laitiers ».
Euuuuuuuuuh… 
Tout ce que j’ai vu c’est mon plat de pâtes au ketchup sur son lit king size de gruyère s’envoler loin de moi, comme quand Idéfix se prend un mur et voit des os tourner autour de lui. Qu’est-ce que je vais manger ? Des légumes jusqu’à la fin de ma vie ? Sans pain ? Quid de la mozza ? Et des Petits Filous à la pêche ? Mon dieu quel enfer, moi qui croyais que le pire était passé.
Ma décision est prise : je vais prendre la vie côté breton. Ils sont géniaux les Bretons, ils se foutent complètement des consignes de santé. On leur rabâche « évitez de manger trop gras, trop salé, trop sucré » et pour riposter ils inventent le caramel au beurre salé.
Des génies.

Le rendez-vous prend fin après une bonne heure, le temps d’une dernière mise en garde sur le traitement : les premières semaines vont être hardcores. Les antibios vont faire l’effet d’une bombe et faire ressortir toutes les bactéries en même temps, avec pour résultat : des symptômes exacerbés ! YOUPIIIIII ! Mais une fois que le corps s’habitue et accepte le traitement, les améliorations sont rapides. Ça peut durer 3 jours ou 4 semaines… mystère et bulles de bubble gum. Je n’ai jamais autant parlé au conditionnel que pendant ce rendez-vous, mais je sors de l’hôpital avec le cœur léger ! C’est fini ! Tout est fini. Les doutes, (les miens mais surtout ceux de mes proches sur cette maladie « imaginaire »), les souffrances, la vie au ralenti : je n’ai qu’une envie c’est de commencer le traitement. Pourtant il m’a bien dit que ça allait piquer ! Certains sont hospitalisés tellement les douleurs sont atroces et doivent réajuster les doses : est-ce que je vais en passer par là ? Franchement je m’en fous car j’ai un filet de sécurité maintenant, je ne suis plus à faire l’équilibre au-dessus du vide, il y a quelqu’un en bas qui me suit. Alors ce traitement, je ne sais pas ce que ça va donner mais rien que le fait qu’il existe me remplit de joie. Je repasse voir les infirmières qui me prélèvent 1 000 tubes de sang ( au bas mot ) pour un check complet. Les étiquettes servent. Toutes. J’ai l’impression de sortir de chez le taxidermiste en partant de là : avec un sourire figé , l’oeil vitreux et plus une goutte de sang dans les veines. Le trajet de retour se passe dans un flou de fatigue total, j’appelle ma mère puis ma tante, je parle comme un robot et décortique le rdv pour en parler tant que je m’en souviens et que mes idées sont à peu près claires.

Arrivée dans mon quartier et à la limite de siester sur le trottoir, je vais dans une toute petite pharmacie avec le nom du pharmacien sur la porte. L’anti-pouxit. Si j’avais fait 50 mètres 1 an et demi plus tôt, je n’en serais peut-être pas là aujourd’hui. MAIS BON. Je lui déroule ma liste de médocs comme un serviteur du roi déroule la liste des invités à présenter lors d’un couronnement : avec style et solennité. Le pharmacien me demande pour quel type d’infection je prends tout ça, je lui explique, ça l’intéresse, il ne connaissait pas ce traitement et me dit qu’il va se renseigner plus en profondeur. Un pharmacien qui se renseigne. Qui ne juge pas. POUXIT : TU PRENDS DES NOTES STP ?

Je rentre donc chez moi avec ma brouette de boîtes en tout genre : ça me paraissait moins gros et moins cher sur le papier. Je décharge tout sur la table et m’endors instantanément : mon corps s’éteint de fatigue. Quelques heures plus tard, mon copain rentre trop content à l’idée d’entendre comment tout s’est passé. On s’installe et je pense que tous les mots sont lancés, mais vu sa tête, je ne sais pas dans quel ordre. Je suis tellement confuse dans ce que je dis que je ne sais même plus où j’en suis. La communication non verbale étant un art trop souvent sous-estimé, j’essaye d’amplifier la portée de mon message en levant mes sourcils et en dodelinant de la tête. Il est content parce qu’il entend des mots-clés rassurants et me vois agiter les boites dans tous les sens, mais je me dis vraiment qu’il lui en faut peu pour être heureux.

Je fais un calendrier des médicaments à prendre pour les trois prochains mois car les doses augmentent avec le temps. Le premier matin arrive, je commence avec une moyenne de 6 cachets à prendre par jour. Et ben Cher Journal, laisse-moi te dire que quand tu passes de un Doliprane 1 000 par trimestre à Monsanto3000 par jour : ton corps n’est pas dupe !
J’ai l’impression d’être un chat à qui on pose un ballon de baudruche sur le dos : je rampe à terre les yeux écarquillés par l’effroi. Les cauchemars dignes de Stephen King, les sueurs nocturnes à faire pâlir d’envie Michael Phelps, les articulations qui craquent comme des noisettes dans la bouche d’un écureuil obèse et surtout surtout la Fatigue permanente qui ferait passer un paresseux pour un ouistiti : tout est là. En même temps.
Je passe vraiment une chouette semaine.
La seule chose agréable qui m’arrive c’est qu’entre deux symptômes, entre deux baffes de douleur, je me dis : c’est que ça marche ce putain de traitement. J’étais prévenue. Tout ressort, je le sais, mon corps ne comprends pas, mais mon cerveau oui. BORDEL, tu peux faire circuler l’info stp ? Je m’imagine dans un épisode de « ll était une fois la Vie » avec le gros papi qui vient m’expliquer pourquoi mon coeur bat la chamade alors que je ne regarde même pas le menu de ma pizzeria préférée, pourquoi mes mains tremblent à en faire tomber ma fourchette par terre (et en en foutant partout par la même occasion), pourquoi je n’arrive plus à prononcer des phrases simples et normalement construites. J’imagine la panique dans mes veines, et dans le QG avec les sentinelles casquées : c’est plus facile de se projeter en dessin animé, ça aide. Enfin j’en sais rien j’ai l’impression de planer. Je plane à travers mes journées, incapable de vraiment parler, ni vraiment bouger, ni vraiment manger, ni vraiment penser, ni vraiment réagir. C’est super, j’ai l’impression d’être aussi utile qu’une chaussette seule qu’on garde dans l’espoir de retrouver l’autre alors que, avouons-le, on sait très bien qu’on ne la reverra plus car elle a été happée à tout jamais par la machine à laver. J’ai l’impression d’être aussi en forme qu’une limace paraplégique en bas d’un escalier. J’ai l’impression d’être aussi belle qu’Arlette Chabot en 2058. J’ai l’impression d’être aussi utile à la société qui m’entoure qu’un emballage plastique individuel autour d’une orange pelée. J’ai beaucoup d’impressions, beaucoup de pensées métaphoriques et beaucoup de mal à faire quoi que ce soit.
Miracle, on arrive enfin à la fin de la deuxième semaine. Nouveau shoot pour une nouvelle vie : on augmente les doses : tout le monde les bras en l’air !!!

Quand le réveil sonne, je suis au sec, comme dans une couche Pampers, ça change. Je sors du lit sans craquer, ça change, je m’habille sans trembler, ça change, je regarde par la fenêtre pour voir si les pigeons toujours pigeonnent, mes yeux me brûlent, je vois tout en fluo, ça ne change pas. MAIS BON QUAND MÊME ! Je me sens bien. Normale. J’ai envie de tout : de manger un burger, de boire du vin, de courir pour attraper un bus, de marcher sous la pluie au ralenti pour prendre conscience du sens de la vie, de hurler et menacer un mec qui commence à me faire chier dans la rue : bref, j’ai envie d’être comme avant et j’ai l’impression que je le suis.

J’ai cru mourir à 15 ans. Un matin, dès l’aube, je dus partir prestement malgré un mal de crâne carabiné, car le bus de 7h32 allait me passer sous le nez comme à son habitude. J’avais un Doliprane que je comptais boire avec un grand verre d’eau ( comme conseillé très clairement par les autorités sanitaires françaises et internationales ), mais si je ratais ce bus, je ratais ma vie (en résumé bien sûr… je ne me souviens plus des détails). Je partis donc sur le champ et décidai d’avaler mon Doliprane comme un cow-boy, chose que je n’étais pas le moins du monde, même si je faisais un peu d’équitation. Cette sensation d’incapacité totale à faire obéir mon corps sur des commandes simples (comme par exemple : « avale ce comprimé ») me hantera toute ma vie. J’avais l’impression que ce pauvre Doliprane était coincé dans ma gorge, apeuré à l’idée de descendre le toboggan de la vie pour faire son devoir et soigner mes maux. Ce petit con est resté accroché je ne sais pas où, provoquant des envies de vomir et de voir mes souffrances abrégées par la mort en même temps. Je me suis débattue comme agressée par un fantôme qui m’égorgeait, seule, dans la rue, un matin brumeux. Je ne sais par quel truchement, il est parti en saut de l’ange vers la douleur, tel un Mike Brand des labos. J’avais les yeux pleins de larmes et un goût de paracétamol farineux dans la bouche. Je te raconte pas Cher Journal la gueule du conducteur quand je suis montée dans le bus. Principalement parce que je ne m’en souviens plus. 

Tout ça pour dire que depuis, quand je prends un médoc, je bois une pinte d’eau minimum pour le faire passer et je me concentre avec la même force qu’un joueur de curling qui s’apprête à tirer (à lancer ? à viser ? est-ce que quelqu’un connait vraiment ce sport ?). Mais ça, c’était avant. Mon auto satisfaction d’arriver à avaler 4 gélules et 2 cachets en une gorgée est incroyable. Je me sens forte, je sens que j’ai résolu un des grands drames de ma vie. Aujourd’hui, j’ajoute un médoc. C’est pour les articulations qu’ils disent. Ça tombe bien j’ai les mêmes que ma grand-mère. Sachant que ma grand-mère est morte.
Je lis la notice longue comme le bras d’un tractopelle et découvre avec enchantement une liste d’effets secondaires allant de « vision floue » à « pustulose » et « cécité ». Sympa !
Après avoir bien rigolé sur le mot pustulose je fais la grande erreur d’aller chercher non pas la définition mais le résultat sur Google images. La curiosité est un vilain défaut : ça sera mon épitaphe.

Le doc m’avait parlé de ces effets secondaires et m’avait conseillé de ne pas les lire car ils ne correspondent pas à la dose que je vais prendre donc je n’ai pas vraiment peur. Après tout les pigeons pigeonnent non ?

Au début du traitement je dois quand même faire un bilan ophtalmologique, par principe, pour être sûr que tout va bien. Comme j’avais probablement encore une ou deux dents de lait à ma dernière consultation ophtalmo : un nouveau monde s’ouvre à moi en entrant dans ce cabinet futuriste. Tout est blanc immaculé, il n’y a aucun meuble, seulement quelques néons tellement stylés que le designer doit sûrement les appeler en toute humilité : des néo-néons. J’aperçois à travers quelques portes entrouvertes ce qui ressemble à des prototypes de machines de réalité augmentée. Je ne suis jamais allée au Futuroscope mais j’ai l’impression d’y entrer en suivant la secrétaire dans le bureau du spécialiste. Une fois assise devant lui, il regarde mon ordonnance et me lance en scrutant son document Word pré-rempli cette douce mélopée « eh bah c’est parti pour un fond de l’œil ». Wouhouuuuuu nouvelle attraction ! Dans ma tête il va me tendre une carabine et ouvrir un placard avec 350 nounours violet fluo dedans en mettant un fond de techno-house-dubsteb-minimale berlino-lilloise.
Je viens de te le dire Cher Journal : je n’ai jamais mis les pieds au Futuroscope.

Changement de salle, nouveau forain. La pièce est petite, sombre, avec les fameux panneaux pleins de lettres illisibles à partir de la troisième ligne, et au milieu : une grosse machine avec repose-tête intégré. Le nec plus ultra. Le Futuroscope du Qatar. Je m’installe dans cet appareil et là : attraction toute pourrie : je dois fixer un point rouge… SU-PER.
ET BIM ! Gros flash surprise XXL dans ma tronche, j’ai l’impression qu’il a pris une photo tellement puissante qu’on pourra y voir mon utérus. Merci Jean-Mi mais préviens au moins avant de rendre aveugle quelqu’un.
ET LÀ
LE MEC
me dit : « très bien, on passe à l’œil gauche ».
Je sais que je le dis souvent mais : merci, mais non merci. Je tiens à rentrer chez moi en vie et ne pas vivre comme dans Minority Report à manger des sandwiches verts et du lait gris toute ma vie. Mon cerveau pense ça, mais mon corps, machinalement, se replace dans l’appareil, tel un caniche abricot à sa mémère. Ma paupière frétille, elle sait. Mon oeil a peur, il gémit intérieurement. ET BIM. Le forain m’annonce alors, tel le cousin éloigné, photographe amateur à ses heures, chargé de prendre une photo de famille autour d’un gros poulet encore fumant, « on va la doubler, l’image n’est pas parfaite ».

Je ressors de là, faisant semblant de comprendre ce qui venait de se passer et réalisant enfin pourquoi le cabinet a un style tellement futuriste : il n’y a pas de meubles pour être sûr que tu ne vas pas te croûter en sortant et les néo-néons te guident dans ta quête, vers la sortie. Je ne vois tellement rien que j’ai envie de regarder quelles sont les démarches pour avoir un chien guide. Mais je ne peux pas, je ne vois rien. On tourne en rond. 

Je recouvre finalement la vue en sortant, pour croiser un adulte de taille adulte sur une trottinette électrique. La vie a-t-elle un sens ? Je ne sais plus. Rien que le nom trottinette m’agresse phonétiquement : trottinette, un petit trot ? Un homme qui va au trot ? Ça s’appelle de la marche rapide et c’est déjà bien assez ridicule comme ça pour qu’en plus on y voie une opportunité d’y ajouter des accessoires. Une trottinette. Non mais on est où là ? C’est pas le général De Gaulle qui aurait traversé Paris sur cette chose.


Autre spécialiste à voir pour faire un bilan : l’orthophoniste. Eh bien figure toi, Cher Journal, que c’est le métier de ma tante et je peux te dire qu’entre mon frère qui revient d’entre les morts et moi qui y plonge, elle ne manque pas de boulot extrascolaire. Elle débarque donc chez moi pour un mini bilan des familles. Je m’installe devant un ordi avec un logiciel spécialisé : c’est parti pour 20 minutes de questions auxquelles il faut répondre de manières différentes. Pour certaines il faut cliquer sur des nombres du plus grand au plus petit, pour d’autres il faut cliquer sur un chat quand tu entends un miaulement et une moto quand tu entends un bruit de moteur… Tous ces tests calculent à la fois la vitesse de réaction et la justesse de la réponse. Autant te dire que le niveau de difficulté digne d’un cahier de vacances CP / CE1 me fait doucement sourire et ôte toute la pression que je me mettais. À la fin de chaque question tu as un résultat express vert ou rouge pour savoir si tu as répondu juste. Je m’attends évidemment à un strike de verts mais plus ça avance plus j’enchaine les rouges. Je dois me concentrer comme pour la dictée de Pivot pour minimiser mes erreurs. À la fin du test, les résultats s’affichent, ma tante revient et regarde tout ça. Elle me montre la norme, je suis en dessous mais pas de panique, ça reviendra.

Le traitement devient un gouffre dans lequel je mets tous mes espoirs jusqu’à le remplir à ras bords.

Je commence enfin ce nouveau médoc pour les articulations : le plaquenil. Je dois le prendre le soir, après le repas. Alors je le prends le soir après le repas. Tu te souviens Cher Journal quand je te disais que mon corps commençait à remarcher comme avant, que je sentais la force me regagner, la vie me revenir ? Et bien pour citer ce grand poète et amoureux des mots qu’est Donald Trump : FAKE NEWS. Dix minutes après mon comprimé : je dors d’un sommeil profond et totalement involontaire, sauf qu’une heure après je m’éveille comme la belle au bois dormant, l’haleine sûrement moins fétide tout de même. Ce micro coma du soir nous fait rire, mais une fois que mon copain s’endort, je m’emmerde. J’ai trop dormi avec cette sieste inopinée : à moi la nuit grise (c’est une nuit blanche où je m’endors vers les 3 ou 4 heures du matin). Je l’appelle nuit grise en hommage à mon teint du lendemain.

Commence alors une semaine de narcolepsie médicamenteuse suivie de nuits aux 50 nuances de gris. Le médoc du soir devient une vraie bonne blague, j’essaie de tenir le plus longtemps possible, mais je perds toujours. Je commence à arriver à éteindre mon corps sans dormir : je suis comme droguée sur mon canapé pendant des temps de plus en plus court : 45 minutes, 35 minutes jusqu’à arriver à une vingtaine de minutes de déconnexion neuronale et physique. En cherchant un peu à décrire mon expression, on trouve, dans un grand fou rire, une quasi photo de ma tête : le tableau de Paul Delaroche « Napoléon abdiquant à Fontainebleau ». C’est moi. Sur mon canap. Devant la télé après mon cacheton.
Alors que je commençais enfin à espérer retrouver un début de micro vie sociale, sans alcool bien sûr, car sinon une gorgée me fait l’effet d’une bouteille de gin cul-sec, cette pastille post-pâtes annule toute mondanité. Retour à la case départ de la socialisation digne de l’adolescence de Natascha Kampusch.

Fin du premier mois, ça va mieux, je n’ai plus que quelques minutes de déconnexion le soir, et encore ça se voit à peine : j’ai juste la même tronche qu’un bébé qu’on tire de sa sieste durant cinq minutes.
Ça va vraiment mieux.
Le hasard fait que je décroche un petit boulot, une ou deux demies-journées par semaine, pendant 2 mois comme vendeuse dans une boutique. C’est parfait pour me remettre en selle. Je reste debout pendant 4 heures, oublie complètement les notions de fatigue et d’énergie, je suis tellement contente de faire ça que je donne tout, ça me plaît, ça me change, ça me prouve que je vais mieux. Mais quand je pose un pied chez moi : tout se relâche, j’ai une migraine monumentale, je ne peux que rester dans le noir, le moindre bruit m’agresse complètement, je n’ai plus aucune force en moi.

Plus le temps passe, plus je m’habitue à cette routine : une fois ou deux par semaine, je me prépare à tout donner, je rassemble mes forces pour les concentrer dans mon petit job. Chaque fois que je prends le métro pour y aller je vérifie si j’ai tout : du sucre, de la vitamine C, de l’eau et un fruit. Quand je passe la porte je suis à 200 %. Personne ne doit rien voir ni rien savoir.

Un jour, c’est vraiment trop intense, je ferme la boutique et me couche sur le tapis, à l’abri des regards, le temps que mes vertiges passent, le temps que je retrouve la force de prendre le métro. Je ne sais pas combien de temps je passe sur ce tapis mais étrangement j’y suis bien. J’arrive à faire quelque chose de mes journées, je travaille, je suis de retour dans les rouages de la société moderne, je vais bientôt à nouveau être imposable. Le rêve américain à la française.

Quand je ne travaille pas et que je ne dors pas : je ne sors pas, car la combinaison de mes différents médocs est « hautement photosensibilisante ». En gros ça veut dire que sous le ciel gris, nuageux, orageux, cotonneux de Paris, il y a un jambon qui a l’impression d’être sur une plage des Maldives à midi : c’est bibi. Je savais ce que signifiait « photosensibilisant » hein, je ne suis pas complètement débile Cher Journal, mais je ne savais pas qu’il y avait différents degrés de photosensibilisation allant de : « oula ça chauffe » à « heure du décès par brûlure oculaire : 17 H 28 ». Je commence par acheter une nouvelle crème solaire pour le visage. Indice 30. INDICE 30 c’est quand même énorme non ? Même en été je ne mets pas ça. Bon. Eh bien figure toi Cher Journal que j’ai attrapé un petit coup de soleil après avoir marché 15 minutes dans la rue. Il faisait gris tout pourri. Pas le gris ultraviolet top fashion de mamie à la sortie d’Infini’Tif, non, gris Paris, gris d’oiseau qui ne chante plus, gris chewing-gum craché et ancré dans le trottoir depuis 1975 jusqu’à la nuit des temps. J’aime bronzer, j’aime être bronzée, je suis même tentée parfois de jeter ma tête à vive allure dans un pot entier de Terracotta, mais je me retiens, je suis une adulte responsable. Ce coup de soleil me paraît quand même très suspect. Le mot PUSTULOSE se projette sur mon front comme un signal d’alerte. On ne déconne pas avec la photosensibilisation.
Le lendemain je mets de la 50. J’ai l’impression d’avoir passé un cap. Ma jeunesse s’en est allée, elle s’éloigne à chaque mouvement de mes doigts sur mon visage et s’en va à tout jamais quand je finis par le lisser de bas en haut à partir du cou. Mon Dieu, quelle déchéance.
Me voici donc repartie à mes pérégrinations hivernales, défiant Râ sous un voile de crème quasi antirides. Je sens mon visage chauffer comme si j’étais échouée sur une île déserte face au ciel. J’ai l’impression de ressentir les UV, de voir au-delà de la vie. C’est très intéressant mais ça empire de jour en jour. Au bout d’un mois de traitement : je suis aveuglée par à peu près tout, mes yeux pleurent et se plissent dès que je regarde par la fenêtre, je commence à porter mes lunettes de soleil dans la rue. Ça paraît banal. Mais on est en plein hiver, il fait froid, il fait gris et il pleut tous les jours… et on est à Paris. Porter des lunettes de soleil en hiver à Paris te place dans une des 3 catégories :
1. Aveugle. Ça se tient. Mais sans canne, ni chien, ni personne à côté de toi, tu passes dans la catégorie persona non grata dans le champ de vision du quidam.
2. Star sur le retour qui ne veut pas encore se retrouver en une de Voici sortant sa poubelle.
3. Abrutie finie.
Bon. Donc inutile de te faire un dessin, je sens le jugement sur moi. Les gens, je le vois, ont envie de m’éduquer, de m’expliquer ce qui se fait ou non, de me conseiller dans mes démarches vestimentaires.
Je les imagine assis devant moi dans mon salon, figés par l’effroi quand je suis devant mon ordi… et que je porte encore mes lunettes de soleil. La photosensibilisation à son paroxysme. Je ne peux pas regarder mon écran trop longtemps sinon mes yeux me brûlent et sont rouges vifs pendant les prochaines 24 heures. Je m’emmerde.

Mais ça veut dire que ça marche c’est ça ?

Me voici donc traversant la vie comme un enfant lune, à prier pour que la pluie continue et que jamais plus le soleil ne perce les nuages pour cause de brûlure au huitième degré.
Et comme pourrait en témoigner un proctologue aguerri : on s’habitue à tout.

Quand mes yeux fonctionnent normalement, il ne m’est pas rare d’entendre des voix. Si bien entendu, par « voix » on veut dire « voix de bébé Lara Fabian qui te hurle un cri strident à en faire péter l’émail de tes dents ».

Oui voilà, des acouphènes qu’ils appellent ça, Cher Journal.

On peut s’arrêter quelques instants sur ce bruit, cette sensation, je ne sais même pas comment appeler ça ? À quel moment ton cerveau t’envoie un son en Dolby Surround de fraise de dentiste lancée à pleine puissance dans ton canal auditif ? Et pas longtemps en plus. Juste le temps de te faire sursauter ou incliner la tête à 180 degrés. Comme si ton cerveau vérifiait un truc, comme s’il venait de réparer une synapse et qu’il checkait si tout roulait, un chewing-gum sans plus aucun goût jonglant entre ses molaires cariées. Mon cerveau s’appelle Jean-Mi, il a 58 ans et c’est un ingé son alcoolique qui ne maîtrise plus rien dans sa vie.

Les acouphènes c’est comme le deuil, ça se vit par phase :

1- Déni
Pour le premier : je me retourne, je regarde, je cherche, j’évalue la situation. Qui sont ces serpents qui sifflent dans ma tête ? Ah ça y’est, c’est fini. Vous avez dit bizarre ?

2- Colère
Dès le deuxième ( qui arrive très rapidement après le premier ) je m’agace. Mes sourcils se froncent, ma babine supérieure se retrousse alors que ma mâchoire inférieure s’avance à toute allure. Je mords mon poing serré. Je suis colère. Dans ma tête, une seule phrase : « si ça recommence je pète un câble ». Bien entendu cette phrase n’a aucun sens, aucune allure, rappelons la situation : je suis seule dans mon salon à chercher autour de moi un chirurgien-dentiste en plein détartrage.

3- Marchandage
La troisième fois, je penche la tête du côté dudit acouphène, comme pour faire glisser sa sale gueule jusqu’à terre et mieux l’écraser une fois qu’il aura fini de me fusiller le tympan. Le tout en souriant nerveusement. En souriant comme devant un coiffeur qui tournoie autour de moi avec son petit miroir et qui me demande si ça me plait. Oui oui. Merci. C’est super.

4- Dépression
Les cinquante qui suivent sont juste là pour me rappeler que mon cerveau est en batterie faible. Tel le son d’un encéphalogramme plat, mes acouphènes m’indiquent la mort. La mort de mes tympans bien entendu, mais aussi la mort de ma joie de vivre et de ma volonté à vouloir cesser ces sifflements de ces serpents soûlants.

5- Acceptation
Au 8 000ème, je passe vraiment un cap. Le cap de Bonne-Espérance. Je ne bouge plus ( trop ), je ne grimace plus ( beaucoup ), je sais. Je ne peux rien faire si ce n’est : subir. Je baisse les bras, les tympans, les enclumes, les marteaux, mes pavillons sont en berne : il n’y a rien à faire. Jean Mi est aux platines et il n’est pas près d’être sobre apparemment.

Il faut savoir Cher Journal, que mes acouphènes sont souvent caractérisés par ce bruit de perceuse visseuse/dévisseuse suraigu, mais ça serait trop simple de les réduire à ça uniquement. Par moments, DJ JeanMi se prend pour Philippe Katerine et coupe carrément le son. D’un coup, je n’entends plus rien d’une oreille, pendant de longues secondes. Rien ne marche pour régler ce problème : je feins le bâillement, je penche la tête, je secoue frénétiquement mon index dans mon conduit auditif… C’est en général lorsque j’abdique que le son revient. Je n’y comprends rien. Et quand je dis rien je précise que pour moi, Cher Journal, la fin d’Inception et la totalité de Matrix 3 : c’est clair comme de l’eau de roche.

Je commence à aller mieux, j’arrive à remarcher mais après un mois quasiment alitée toute la journée, j’ai du mal à tenir sur mes jambes très longtemps, tel un gros veau fraichement né. Et pourtant je n’ai qu’une envie c’est marcher, flâner, me tromper de direction, revenir sur mes pas, me faire marcher dessus pour pousser énergiquement le malotru, bref, croquer la vie à pleines dents.
J’appelle mes amies pour leur annoncer que ENFIN, on peut se boire un thé un après-midi. Quand ça ? Quand tu veux bébé ! Je suis au top niveau de ma forme. Rendez-vous est pris. Thé est bu. Ça papote, ça rigole, ça ne voit plus le temps filer. On paye, on sort et on a encore plein de trucs à se dire alors on décide de marcher jusqu’à la station d’après.
Ça, c’est la version princesse Disney dans un pays enchanté, car dans la réalité, depuis que je me suis levée, j’ai des douleurs horribles aux genoux, à chaque pas cette douleur grandit, titillant ma sciatique par la même occasion. 

D’habitude quand je suis seule dans la rue, je marche à la vitesse d’une tortue sous Valium, en décortiquant chaque mouvement pour essayer de trouver la combinaison qui me fera le moins mal. Quand je suis seule dans la rue, j’ai peur de tomber à cause de mes vertiges donc souvent, je prends un parapluie en guise de canne. Car j’ai honte de prendre une canne. Quand je suis seule dans la rue j’aimerais ressembler à James Bond mais je ressemble à Villeret dans Papy fait de la Résistance. Sauf que là je ne suis pas seule, je suis de retour parmi la jeunesse dynamique, la jeunesse qui traverse la rue pour trouver du travail et cette jeunesse va vite. Beaucoup trop vite pour mes rotules qui couinent « à l’aide », mon corps me dit « STOP, fais-toi hélitreuiller jusqu’à notre lit immédiatement », mais mon cerveau rétorque : « TA GUEULE j’ai envie d’être normale ! J’ai envie de marcher ! Je veux aller au bout, voir si la douleur peut s’atténuer à un moment ? ». J’ai envie que mon corps, tel un chaton que l’on coince sous notre aisselle pour le harceler de bisous et/ou reniflements de pelage intensif, cesse ses jérémiades et accepte la fatalité, attende patiemment la fin de son calvaire momentané en songeant au pâté qu’il mangera plus tard. La victoire de l’Homme sur le Chat équivaut-elle à la victoire de mon corps sur la douleur ? Enquête.
Fin de l’enquête : c’est un échec.

Ma démarche rappelle l’inverse de la dernière scène d’Usual Suspects : plus j’avance, plus j’incarne Keyser Söze. Je mute. Je me confonds dans le personnage. Je quitte mes amies avec un grand sourire de soulagement de les avoir vues, mais aussi de soulagement de les quitter pour rentrer le moins lentement possible chez moi. Je lutte pour atteindre l’arrêt de bus. J’ai mal partout à en chialer. Lorsqu’il arrive, toutes les places assises sont prises,  je me traine jusqu’au fond pour espérer me poser enfin. Aucun siège de libre. Je m’effondre par terre en éclatant en sanglots aussi longs que ceux des violons par temps frais, et comme lors d’un hold-up de banque fait dans les règles : personne ne bouge.

Après cette journée, mes mondanités se réduisent encore un peu : j’ai peur d’aller quelque part et de me retrouver bloquée par la douleur loin de chez moi. Quatre fois par jour, j’avale mes pilules en cochant les jours sur mon calendrier comme un prisonnier scribe.

Au fil des semaines, les arbres recommencent à verdir, l’atmosphère se réchauffe aussi vite que le climat, les pigeons chient partout sur mon balcon pigeonnent et moi : j’ai froid. Mes pieds sont toujours gelés, même après un bain de soleil. Déjà qu’ils ne sont pas très beaux et qu’un de mes orteils ne daigne même pas toucher le sol : maintenant ils sont congelés, de jour comme de nuit.
Me doucher consiste ces jours-ci à laisser couler de l’eau d’abord froide, puis tiède, puis chaude sur mes petons pendant quelques minutes pour après pouvoir enfin caresser l’espoir de prendre une douche normale. Si je ne procède pas à ces étapes cruciales de décongélation et que, bille en tête, je m’asperge d’eau chaude en entonnant nonchalamment Le Ballet de Céline Dion, mes pieds font le même bruit que les glaçons qu’on plonge dans un liquide quelconque : un mélange de micros explosions et de bris de glace. Bon, ok peut-être pas à ce point mais en tout cas c’est aussi agréable que le bruit que font les gens au cinéma en ouvrant millimètre par millimètre leur paquet de M&M’s pendant une scène de la plus haute importance ( adieu sur lit d’hôpital, course dans l’aéroport pour rattraper l’être aimé en salle d’embarquement, extermination extraterrestre etc ).
Et si mes pieds se réchauffent à mesure de la vie qui passe, je garde cette sensation très désagréable de frisson permanent. Je frissonne de la même manière que d’aucuns éternuent : sans crier gare et en y mettant tout mon corps à contribution. D’un coup, et ce à une vitesse défiant toute concurrence, c’est comme si le clown de Ça de Stephen King venait me chatouiller les côtes par surprise : mon corps se propulse vers les cieux tel un geyser majestueux pour dérouler toutes mes vertèbres d’un coup sec. « Un frisson full option » qu’on dirait chez le concessionnaire. C’est sympa de temps en temps, ça nous rappelle que, même si on naît nu, il faudrait tâcher de mettre un petit chandail tout le même.
Le problème c’est que j’en ai tellement souvent que je ressemble à Coyotte quand il se prend l’enclume lancée par Bip-Bip : j’oscille sans fin, sans raison, comme une danseuse de salon professionnelle. Les voisins de l’immeuble d’en-face doivent sûrement se dire que c’est la grosse fiesta toute la journée chez moi. Et comment les en blâmer au fond…

En plus de frissonner, je tremble comme une feuille. D’un coup c’est comme si on me branchait sur le mode essorage d’une machine à laver des années soixante, je m’ébouillante la langue et les cuisses en buvant mes tisanes, je n’arrive pas à écrire ne serait-ce qu’un seul mot dans un texto, des inconnus me font des coucous gênés dans la rue alors que je lève uniquement le bras pour me recoiffer… Le schéma qui se répète inlassablement est toujours le même : j’ai quelque chose dans les mains, je le lâche sans contrôler ni le moment ni l’endroit, je râle et je nettoie ma connerie. Parfois c’est une enveloppe, une chaussette ou un bout de pain mais souvent ça ressemble à une partie de Cluedo dans un monde parallèle. Par exemple : « ma fourchette, sur le sol, avec de la sauce sur mon pull » ou encore « mon mascara, dans l’œil, avec des traces énormes qui me font ressembler à un panda cerné ». Ces moments de tremblote parsèment de joie et de Vanish Oxi Action mon quotidien.

Cela-dit, Cher Journal, je vais globalement beaucoup mieux et reprend petit à petit goût à la vie, même si j’ai encore quelques épisodes aussi inexpliqués qu’inexplicables de choses aussi inexplicables qu’inexpliquées.
Comme quoi ? T’entends-je déjà demander, avide de savoir, tel le Jamy des papiers libres, eh bien par exemple : mes mains ne m’appartiennent plus vraiment. Le pire moment est en sortant de la douche : que ce soit une Douche Express ( mouillage, savonnage, rinçage ) ou une Douche Royale Extra Plus ( masque à l’huile, temps de pose, play-back de Diam’s et Vitaa, gommage, grattage, savonnage, rinçage, massage, crémage, parfumage, fromage ) le résultat est le même : j’ai les mains bleues. Mais pas du bleu qui te fait appeler le service client de Cadum pour obtenir des explications, non non, c’est plus un bleu/violet couleur veine avariée gisant sur le bas-côté. Sur mes mains se dessine un plan autoroutier aussi précis qu’un GPS de la NASA. Je vois mes veines s’assombrir, ressortir, prêtes à exploser. Je m’observe comme un amputé qui mettrait pour la première fois ses prothèses, mais plus je regarde, plus ça s’en va. En quelques minutes il n’y a plus rien. Comme un message subliminal d’un Schtroumpf qui aurait habité mon appartement et voudrait entrer en contact avec moi, me faire comprendre qu’il est là, quelque part.
Message reçu l’ami. À demain.

Aujourd’hui c’est une bonne journée, j’ai bien dormi, je n’ai pas encore eu de vertiges alors qu’il est midi passé, le soleil brille, le ciel est bleu. Enfin bleu tacheté. Ah non, c’est sur ma vitre. Ah non, c’est dans mon appart aussi…
Pourquoi ai-je un calque devant les yeux effet « pyrotechnie 3000 » ?
Le monde scintille autour de moi, manque de bol : je hais ce qui scintille, je déteste les paillettes, je méprise les licornes, je conchie les feux d’artifice.
Quel pire événement qu’un feu d’artifice ? Si je veux m’entourer de vieux qui se plaignent de ce que deviennent leurs impôts, j’allume le journal de 13h et je ne saoule pas tout le monde avec des blagues surannées commençant par « oh la belle *insérez une couleur de votre choix* ». Et le pire dans les feux d’artifice, c’est si tu oses daigner envisager dire que tu n’aimes pas vraiment ça. On te ressort un hautain : « Ah bon ? T’aimes pas les feux d’artifice ? Mais tout le monde aime les feux d’artifices ! ». Non. Pas moi. Et j’aime pas le Coca ni les glaces, j’aime pas le sport et je hais la magie : regarder un mec faire disparaître des trucs sans que tu en comprennes la moindre logique m’énerve au plus haut point, mais alors le regard de victoire que ledit magicien te lance avec un air de « et ouais la miss, elle n’est plus là la baballe rouge : maintenant applaudit mon être suprême »….WO PUTAIN !
Selon une étude menée par mes soins, les énergumènes qui disent « la miss » en s’adressant à une fille ou une femme ( de 0 à 124 ans ) ont 110 % de risque de connaître un ou deux tours de magie pas piqués des hannetons. À quand un reportage d’Enquête Exclusive : « Magie, trottinette et feux d’artifice : plongée dans l’enfer de la race humaine » ? Je pose la question et cède l’intégralité de mes droits d’auteur sur ce titre.
Bon.
Bref.
Digresser sur les bas-fonds ne m’enlève pas des yeux ces petites étoiles. J’ai l’impression d’entendre une voix en pleine mue qui me chuchote amoureusement : « Lyme est une voleuse car elle a volé toutes les étoiles pour les mettre dans tes yeux ».  Effectivement, la grande Ourse, Orion, Cassiopée, Pégase : tout le monde est là. Je cligne des yeux en haussant les sourcils et en ouvrant la bouche comme si c’était la marche à suivre conseillée par le corps médical.
Et encore, là ça va : parfois ça apparaît d’un coup dans le coin externe de l’œil tel un fantôme qui vient me hanter et je sursaute, quasi-terrorisée pendant une fraction de seconde par cette forme inexistante mais pourtant bien présente. 

Je suis contente que personne ne puisse me voir et me demande s’il reste des places à Sainte-Anne.

Au bout de trois mois de traitement, voici venu le temps des cathédrales mais surtout celui du deuxième rendez-vous avec mon doc. J’ai hâte. Hâte de le remercier. Hâte de lui poser toutes les questions que je me pose sur ce que je viens de traverser mais aussi et surtout sur l’avenir. Hâte qu’il m’annonce des bonnes nouvelles, qu’il m’ausculte en me disant que jamais il n’avait vu un tel miracle. Hâte d’être le nouvel exemple pour des milliers de patients. Hâte de voir ma tête sur Time Square. Même si j’ai encore des petits craquements, des nuits pas toujours très complètes et que je suis à la limite de prendre un coup de soleil en pleine nuit : j’ai hâte, point barre.

En arrivant à l’hôpital, je redécouvre les couloirs infinis de ce service et me demande comment j’ai pu parvenir jusqu’à la salle d’attente alors que je dormais debout, puis assise, la dernière fois.

C’est à mon tour, je m’assieds et pour la première fois j’ai une conversation avec Doc, un échange, éveillée et consciente du monde qui m’entoure. Je lui dis tout ce qui est ressorti pendant le début du traitement mais aussi toutes les améliorations que j’ai notées depuis. La liste est longue mais il n’est pas surpris. Il sourit doucement en m’écoutant commencer toutes mes phrases par « ah oui et ( insérez un symptôme pourri ) bah je ne l’ai plus jamais ressenti », pour finir par me dire « le traitement a bien fonctionné pour votre cas, c’est très positif. ». Je crois qu’à ce moment-là, je peux dire en toute modestie que JE SAIS l’effet ressenti quand on reçoit un oscar. Cette fierté, cet amour de la vie et cette envie de remercier la terre entière, jusqu’au papillon qu’on a croisé il y a trois jours et qui doit maintenant être écrasé sur le pare-choc d’une voiture hybride.
En continuant le papoting ( c’est comme la discussion mais je préfère l’écrire en version américaine Cher Journal : j’ai un nouveau standing ) je découvre que ce n’est pas du tout fini en fait. Après 3 mois d’antibios, comme ça a été efficace sur moi, Doc me dit qu’on va continuer et finir le traitement. Me voici donc avec une nouvelle ordonnance :
( à prononcer avec une voix grave comme le titre d’un film d’Arnold Schwarzenegger )
L’ordonnance de la phase 2.

Pour que je comprenne bien tout, il me réexplique comme si j’étais Denzel. Et ça, c’est sympa.
Cher Journal, il va te falloir un tantinet d’imagination pour arriver à suivre ce que je vais te conter. En gros Lyme : c’est la guerre, mon corps : le champ de bataille et l’ennemi : la bactérie présente par millions de soldats éparpillés en moi ( principalement dans mes articulations et mon système neurologique ). Le traitement de 3 mois d’antibiotiques que je viens de me taper, c’est comme si tu lançais une bombe atomique sur l’ennemi. D’abord c’est la panique, les bactéries vont essayer d’aller se planquer dans tous les recoins possibles, au début en allant n’importe où ( c’est l’explosion des symptômes les premiers jours / premières semaines ) et après en allant là où les bastions historiques sont installés ( articulations et cerveau ). Trois mois de bombes atomiques ça fait des dégâts mais les troupes ennemies sont nombreuses et n’ont qu’une devise : « On partira jamais » ( je t’avoue que moi non plus je ne trouve pas ça très élaboré ).

Voici donc venu le temps de ( musique dramatique ) L’ordonnance de la phase 2.

Pendant un mois, on continue le bombardement mais, en plus, on place les snipers d’élite pour aller buter cette vermine bactériologique dans les moindres recoins. Et ça déconne pas, on envoie les anti-parasitaires, les vermifuges, les…. Pardon ? Les vermifuges ? REALLY ??? Dans ma tête tout s’effondre. Je ne pense plus que je suis sur un champ de bataille en pleine guerre et tout le tintouin… non… d’un coup, j’ai l’impression d’être un chien errant qui marche l’anus collé au sol, handicapé par une sorte d’hémorroïde géante. Je vais me faire vermifuger. Grosse grosse déception.

Le Doc continue en me donnant une liste de produits naturels qui vont m’aider à tenir les bactéries ennemies endormies comme des papis devant le Tour de France. Il y en a 42 : la liste commence par des noms que je connais, que j’envisage, comme l’ail, le gingembre ou le thym et d’un coup on part sur une liste de courses de Panoramix dans la Forêt interdite avec de l’écorce de pin maritime, de l’armoise et de la renouée du Japon… Gné ? Bon. Soit. Il me précise que pour essayer un des produit et se rendre compte de son efficacité, il faut en prendre au moins un mois. Parfait. Entre quelques mots imprononçables, j’ai lu « origan ». Je pense donc commencer par un mois de pizzas non-stop pour avoir la dose nécessaire. On ne rigole pas avec les tests pharmaco-pizzoïques.

Une fois toutes les questions posées et répondues, je sors du bureau avec la tête remplie d’informations. J’ai l’impression d’enfin comprendre ce qu’il m’arrive ou en tous cas, dans les grandes lignes. J’ai surtout le sentiment que le plus dur est derrière moi. Et ça, c’est comme Eurocard Mastercard : ça n’a pas de prix.

Mes bactéries, à l’instar des bougies d’anniversaire qui se rallument à l’infini, ne mourront / disparaitront / se suicideront jamais. Elles seront toujours en suspense dans un coin de mon corps, à guetter une chute de mon système immunitaire pour envahir la superficie maximale de territoire disponible. Un peu comme le connard assis à côté de toi dans le train, qui attend une seconde d’inattention de ta part pour conquérir à tout jamais l’accoudoir central. 
Mais grâce à ce rendez-vous, je sais que j’ai les moyens de les mater ( les bactéries, pas les connards ), et ça me rassure. Beaucoup.

Je quitte donc le Doc avec cet état d’esprit et part me faire ponctionner mes cubis de sang par les infirmières hyper sympas, qui me donnent pleins de petits gâteaux en voyant mon teint de cadavre, aussi frais que les poissons d’Ordralfabétix.

Mon traitement touche à sa fin, encore quelques jours de pilules en tout genre et je pourrai enchaîner avec des pilules naturelles. J’ai nommé : les compléments vitaminiques.
Quand j’étais petite, je dévorais des dizaines de livres par mois, je lisais partout, tout le temps, même en marchant. Ma libraire me réservait ses nouveautés chaque semaine et écoutait mes retours comme si j’étais Bernard Pivot. Je m’évadais dans la lecture. Un jour, elle me propose un nouveau roman : Harry Potter à l’école des sorciers. Je te prie de croire Cher Journal que je l’ai plié en 2 jours.
Je me suis fait happer par l’univers, j’avais en tête les moindres détails des moindres descriptions des moindres tenues des moindres personnages. Alors quand quelques années plus tard, le film est sorti au cinéma, j’étais extatique, je trépignais d’impatience de retrouver un de mes livres préféré sur grand écran. Ça n’a pas duré longtemps. Je ne comprenais pas. Pourquoi tout est différent ? Harry n’avait pas cette tête dans la mienne. Hagrid non plus. Mais… C’est qui ce « Ronne » ? Moi je l’ai toujours appelé Ron. C’est écrit Ron, je prononce Ron. Et depuis quand on dit Poudlard et pas Pouldard ? Ohlalalalala RIEN NE VA LES GARS ! Après de longues minutes d’adaptation pleines d’amers soupirs et de regards dédaigneux, je me suis fait à la situation tel le phasme dans une botte de foin.
Depuis que je suis en âge de lire, Cher Journal, je repère les mots compliqués / inconnus, je les happe, les transforme et les imprime dans un coin de ma tête, à ma manière. Autant te dire que quand j’ai lu la liste de compléments alimentaires et de plantes pouvant alléger mes symptômes, mon cerveau était en surchauffe.
Au fur et à mesure, je m’adapte et mémorise les mots comme « spiruline », « harpagophytum », « ravintsara », mais par contre je ne peux pas appeler autrement le ginkgo biloba que Gin To Beluga. C’est tout de même plus Premium : on n’est pas des bêtes.
Toujours est-il que tous ces compléments que je dois prendre « systématiquement au long cours » ( fin de citation ) ne sont pas donnés. Mais alors pas du tout ! Je rôde dans les allées de plusieurs parapharmacies pour étudier le marché : le prix au kilo est tellement cher que j’ai l’impression d’être sur un marché aux truffes. Ce ne sont pas des vitamines en fait, c’est de l’or engellulé !
En tant que jeune femme semi-dynamique ancrée dans mon époque et tributaire de la société capitaliste, je décide de pousser ma promenade jusque sur les internets. Et là, une chose que je ne soupçonne pas encore d’être ma nouvelle passion s’offre à moi : les sites de ventes privées de compléments alimentaires BIO. Je scrolle à l’infini sur des miniatures de pots illisibles aux noms imprononçables avec entrain et grande attention. Ces sites sont pour moi ce que les chevaux sont pour Omar Sharif : une passion. Parce que Cher Journal, je ne te parle pas de la boîte de 30 gélules à 25 euros comme partout dans Paris, je te parle de la même boîte à 6 euros ! LA MÊME BOÎTE.
Comme quoi, on a beau dire, mais la vie vaut vraiment le coup d’être vécue.
Une fois mon P.E.L. vidé, ma salle de bains ressemble à un bunker de survivaliste américain.
J’ai mes stocks.
Je suis prête. 

On est en mai : le soleil et la chaleur sont de retour pour faire fondre les crottes de chiens sur les trottoirs parisiens. Les gens s’empressent de sortir leurs toilettes d’été, à savoir : tee-shirt trop serré, Vans sans chaussettes, pantalon retroussé jusqu’à mi-mollet, casquette à l’envers sur coupe de cheveux ambiance Troisième Reich pour les mâles alpha et tenues de saison normales pour les femmes qui ont, contrairement à leurs homologues masculins, une certaine estime d’elles-mêmes et surtout la peur d’oser quoi que ce soit sous peine de se faire emmerder en marchant, à l’arrêt, en courant, en fuyant. Bref, le printemps est bien là et Paris rayonne.

Quant à moi, le soleil me fait peur, je reste encore aveuglée par le moindre petit rayon, ma peau rougit et bleuit pour un rien. Je me découvre des hématomes un peu n’importe où, comme si j’avais une vie nocturne secrète de cascadeuse professionnelle. Mais globalement, les pigeons repigeonnent à fond : je me sens mieux physiquement et mon moral, qui était jusqu’à présent semblable au pot de Nutella laissé toute la journée en plein soleil, se re-consolide petit à petit.
Ce dernier mois se passe beaucoup plus vite que les autres, notamment parce que je peux à nouveau aller au restaurant sans dormir dans mon plat, sortir pour juste me balader, discuter avec quelqu’un normalement : chaque jour je redécouvre un peu plus mon corps et mon environnement.
Quand soudain, un matin, je me regarde dans le miroir, m’ausculte et prends peur. Mon corps a tellement changé : c’est celui d’une vieille de 80 ans, il n’y a plus aucun muscle qui se devine, tout n’est que Flamby et peau d’orange. En tapant sur ma cuisse molle, elle se met à bouger tellement longtemps que j’ai l’impression d’avoir enfin trouvé le secret du mouvement perpétuel. Je me perds moi-même dans la beauté de cette trouvaille et au moment où je commence à formuler un discours de remerciement pour mon prix Nobel de physique, le pudding qui me sert de jambe s’arrête de trembloter. Je ne suis que déception. Ma décision est sans appel : je dois remettre ce vieux tacot gélatineux en état.
Je m’inscris au sport avec plein de paillettes dans les yeux et projette déjà ma tête sur le corps d’Arnold Schwarzenegger ( jeune hein ). Avant tout ça, il y a plus d’un an et demi, j’avais découvert la Gym Suédoise : un sport complet, dans une petite salle sans miroir ( et donc sans gros kékés des plages ) avec du gros son à fond et surtout, SURTOUT : personne qui te hurle avec un sourire machiavélique et une voix suraiguë « Allez les filles ! Pensez à votre bikini body ! Encore 140 ! 139 ! Wouhouuuu ! ». Le prof est au milieu, tout le monde se met en rond autour de lui et imite ce qu’il fait : zéro prise de tête, zéro bla-bla, on a tous 5 ans et on joue au jeu du chef d’orchestre. C’est parfait pour les sportifs qui veulent se défouler mais aussi pour les mamies incapables de respirer après un abdal comme moi.
Me voici donc à mon premier cours depuis lonnnnnngtemps pour un décrassage total : ah ben je ne suis pas déçue ! À chaque mouvement, je sens mes articulations qui craquent, couinent et appellent à l’aide. Mes muscles ne comprennent rien à ce qui se passe, à peine j’en contracte un que 3 litres de sueur trempent mon front. Le cours dure soixante minutes. Je suis en P.L.S. au bout de la cinquième. Je me transforme en flaque. Je glisse sur ma propre sueur. Les autres sont encore en pull, l’échauffement n’est pas fini. La tristesse de la scène est infinie.
Quand le cours se termine, mes sentiments sont partagés : d’un côté j’ai l’impression d’avoir frôlé la mort, la crise d’asthme, de tétanie et d’appendicite en même temps et de l’autre je me sens ultra bien, zen, détendue, épuisée certes, mais différemment. Je suis chargée de sérotonine : PUTAIN ÇA FAIT DU BIEN !
Le lendemain c’est sympa, j’ai l’impression d’être dans une sitcom américaine ; le pitch : « une jeune fille se réveille un matin emprisonnée dans le corps d’une tétraplégique ». Chaque. Millimètre. De. Mon. Corps. Souffre. Je suis une courbature humaine. Mais pas la courbature lambda « je vais boire de l’eau et m’étirer ça va passer » NON NON NON ! Là on est sur une courbature « nourris moi à la paille et lave moi au gant de toilette ». Quarante-huit heures plus tard, ça va mieux, ma vie reprend son cours et je n’ai qu’une envie : retourner à la gym. Moi qui n’ai jamais ( mais alors : jamais, jamais ) été sportive, je me découvre une passion, j’y vais quatre ou cinq fois par semaine, je n’arrive plus à m’arrêter. Il y a quelques semaines encore mon corps ne me répondait plus, je m’écroulais dans la rue sans que personne ne m’aide et là je prends ma revanche, j’enchaîne les cours, j’enchaîne les mouvements que je ne pouvais plus faire, avec la joie de Shrek dans le corps d’Hulk. Je me sens pousser des ailes. À chaque plume, c’est une baffe dans mes bactéries. Je me sens invincible.

Pendant plus d’un mois, j’assiste aux cours presque tous les jours, ça me vide l’esprit pendant une heure et c’est un luxe que je n’espérais plus. Mais bon. Cher Journal. Faut pas pousser, je n’ai pas mutée en athlète du jour au lendemain, je reste la même et le gros chamallow fan de pâtes qui sommeille en moi décide de reprendre le dessus pour calmer le jeu. Le sport c’est bien, mais on va y aller mollo sur la cadence. Je redeviens un simple être humain.

À défaut d’aller au sport aussi souvent qu’on va aux waters, je m’occupe de moi et regarde mon corps comme un garagiste regarde une Fiat Punto : avec intérêt mais peu d’espoir quant à la longévité de cette carcasse. J’ai une nouvelle ennemie, elle est sur mes hanches : à ce stade-là ce n’est même plus de la peau d’orange, c’est du riz au lait. Je l’affronte sans relâche grâce à des coupes en plastique qui m’aspirent la peau et l’âme, que je dois faire rouler sur mon corps pour casser la cellulite comme un karatéka ceinture trou noir abyssal. Ça fait méga mal mais petit à petit, tout s’efface : les douleurs, les bleus et le gras. J’ai presque retrouvé la tonicité ( toute relative ) de mon ancienne enveloppe corporelle et pour citer Alain Chabat : C’est la méga classe !

Un matin, n’écoutant que mon courage : je m’éveille.
Cette journée ne s’annonce pas, elle n’est ni importante, ni très remplie, ni mauvaise car le ciel est bleu. C’est une journée en tee-shirt blanc et jean brut. Basique.
Alors que je me mêle de ce qui me regarde et que les pigeons pigeonnent à tout rompre : j’ai un mail.
Jusque-là, tu en conviendras Cher Journal, rien d’extraordinaire.
J’ouvre le mail.
Jusque-là également, comme une sorte de miroir avec les quelques mots sus-écrits, ça n’est toujours pas si fou que ça.
Je lis le nom de mon correspondant qui n’a pas su freiner ses ardeurs quant à l’envie immense de m’envoyer une missive.
Je lis ( et c’est là que ça commence à devenir digne d’un bon téléfilm sur Gulli ) : Conseil Régional de l’Ordre des Pharmaciens Paris Ile-de-France.
Tiens ! C’est original.
Je continue ma lecture endiablée :
Madame,
Suite à votre courrier de réclamation reçu par mes services le vendredi 13 juillet 2018 concernant la Pharmacie Pouxit, je n’ai pas manqué d’interroger mon confrère sur les faits signalés.
Je vous prie de trouver ci-joint, la réponse qui m’a été adressée en retour.

OMAGAD ! POUXIT IS BACK !

Pour rappel Cher Journal : Pouxit est le pharmacien que j’étais allé voir à cause de la tâche rouge apparue sur mon épaule juste après la morsure de tique. Il m’avait alors dit que c’était une simple irritation de ma bretelle de soutien-gorge et qu’en mettant un pansement dessus, elle disparaitrait en 48h.
Maintenant que ta mémoire est rafraîchie, je te sens trépigner d’impatience devant le retour, n’ayons pas peur des mots : en fanfare, de ce cher Pouxit.

Laisse-moi d’abord t’expliquer l’origine du mail avant d’affronter un attendu : « quel est donc ce courrier de réclamation dont il est question ? ». Croix de bois, croix de fer si je mens je vais en enfer : la date est issue d’un hasard total, je n’ai pas patiemment attendu un vendredi 13 pour envoyer une missive ensorcelée. Toujours est-il qu’une fois mon traitement fini, j’ai revu mes deux dernières années défiler et je me disais que tout était parti d’une seule fraction de seconde, une seule rencontre entre une tique et mon épaule.
Si j’avais fait une sieste au lieu d’aller me balader, on n’en serait pas là… Comme quoi, il y a toujours une belle leçon de grosse flemmarde à la fin de toutes mes histoires.

La première personne que je suis allée voir pour m’ôter d’un doute : c’est Pouxit. Au lieu de me l’ôter, il l’a complètement dévié. Sa réponse était tellement à l’ouest que ça m’allait très bien à l’époque. Je n’avais pas envie d’aller voir une endive et perdre du temps et de l’argent pour une simple tache rouge. J’avais d’autres choses à faire bien plus importantes comme par exemple : manger des pâtes. Et même si je savais pertinemment que sa réponse n’était absolument pas professionnelle, dans absolument tous les sens du terme, je ne voulais pas « comparer » la réponse avec un de ses confrères. Il ne m’aurait sûrement pas pris de haut avec un air condescendant mentionnant mon soutif mais il m’aurait répondu la même chose, plus ou moins : c’est une allergie, c’est le soleil, c’est l’été, c’est la groupie du pianiste etc.
« Si il y avait eu quelque chose d’important à faire, si ça avait été alarmant, il me l’aurait dit Pouxit. Il n’est pas con quand même, il est pharmacien ! » pensais-je alors bêtement.

Sauf que même deux ans après : ça ne passe pas. Je n’excuse pas son dédain. Si mon frère n’était pas parti faire un bridge dans l’au-delà avant de revenir parmi nous, je n’aurais peut-être jamais entendu parler de cette maladie. J’ai eu de la chance. Beaucoup de chance. Et cette putain de bactérie doit être prise au sérieux pour tous les demi-humains, qui survivent comme ils peuvent, complètement isolés de la vie réelle. Je suis sortie de cette phase atroce et je ne veux jamais revivre quelque chose qui me broie aussi bas.
Je décide donc d’écrire factuellement ma visite chez Pouxit pour l’envoyer à l’ordre des pharmaciens et signaler son manque total de professionnalisme. Je veux qu’il y ait une trace, quelque part, de l’erreur de demander conseil à Pouxit. Je ne sais pas qui va lire mes mots mais je m’en fous, je veux juste envoyer une bouteille à la mer ( de ).
C’est pourquoi quand je reçois ce mail plusieurs semaines plus tard, je m’esbaudis, quelqu’un m’a lu et a pris la peine de me répondre… Et en plus a contacté Pouxit ! Incroyable ! 
Ça pourrait s’arrêter là, mais j’ouvre le courrier dans lequel ce dernier s’explique sur notre rencontre ayant eu lieu, je te le rappelle Cher Journal, deux ans auparavant, pendant 4 minutes, dans une pharmacie toujours pleine de gens reniflant leurs mésaventures aux comptoirs.

Monsieur le Président, 
J’accuse bonne réception de votre courrier dont les termes m’ont pour le moins beaucoup surpris.

Tout d’abord, je vous précise qu’après concertation avec l’équipe de la Pharmacie, personne n’a le souvenir du passage de cette dame courant juillet 2016, ni moi-même ni mes assistants.

Par ailleurs, si une personne se présente à la pharmacie en indiquant avoir été mordu par une tique et avoir enlevé elle-même la tique, nous recommandons systématiquement de consulter soit le médecin traitant, soit de se rendre à l’hôpital le plus proche.

Nous contestons les dires de cette dame qui si elle s’est effectivement présentée à la pharmacie, comme elle le soutient :
– soit n’a pas indiqué, contrairement à ce qu’elle prétend, qu’il s’agissait d’une piqûre de tique qu’elle a arraché un mois auparavant,
– soit elle l’a précisé et auquel cas, il lui a été indiqué de prendre urgemment l’avis d’un médecin spécialiste ou de se rendre à l’hôpital pour un diagnostic et la prescription d’un traitement approprié ; il est vraisemblable que cette dame ne se souvient plus des faits tels qu’ils se sont réellement déroulés il y a deux ans ou réinterprète les faits selon ce qu’elle croit se souvenir mais qui ne correspond nullement à la réalité.

Par conséquent, nous contestons formellement les dires de cette dame et restons à votre disposition pour tous renseignements complémentaires,
Nous vous prions d’agréer blablabla
Pouxit

Voilà, voilà. Autant te dire qu’après lecture de cette missive, j’étais dans un état proche de l’Ohio pour rester polie et poète…
La mauvaise foi dont il fait preuve m’étonne-t-elle ? Non. Il se fait rappeler gentiment par l’Ordre et exige son droit de réponse : c’est normal. Mais commencer sa « défense » en précisant que lui et son équipe n’ont aucun souvenir d’un moment T, insignifiant dans une journée, ayant eu lieu DEUX ANS AUPARAVANT et enchaîner par une démonstration scolaire de ce qu’il faut faire « si ça c’était effectivement passé » me prouve en quelques lignes la vacuité morale de cet étron en blouse blanche. Sa récitation primaire digne de « Réagir face à quelqu’un qui vient nous présenter une morsure de tique pour Les Nuls » est pathétique. Mais c’est sa parole contre la mienne : il se protège comme il peut, comme un enfant qui, la bouche encore pleine de Nutella, te dit qu’il vient de manger une pomme parce que c’est bon pour la santé. OK KÉVYN ! 

Toujours est-il que, maintenant qu’il a révisé la marche à suivre, la prochaine personne qui viendra le voir suite à une morsure de tique sera écoutée et conseillée correctement : c’était l’objectif de mon courrier.  

Une journée pas si basique que ça finalement. Ça change. Ça fait du bien.

Cher Journal, les jours, les mois et les années ont passé depuis la fin de mon traitement, emportant avec eux la douleur et les souvenirs sombres. Aujourd’hui je vais mieux, je suis au top, on me confond avec Beyoncé dans la rue tellement j’ai d’assurance dans ma démarche. Alors, c’est vrai, parfois ma hanche se bloque comme à la grande époque me paralysant quelques instants et, si je tire un peu trop sur la corde, la fatigue se transforme en Fatigue et mon cerveau se met à clignoter un peu. Mais ça ne dure jamais longtemps.

J’ai acquis un savoir que l’on enseignerait uniquement dans un cabanon perché en haut de l’Himalaya si l’on était dans un film : je peux reconnaître les moindres signaux de mon corps quand la bactérie revient me faire un petit coucou. Je sais maintenant comment réagir : sommeil et vitamines. Grâce à ce combo qui n’a rien de magique, j’arrive à me rééquilibrer vite et suis maintenant certaine de ne jamais retomber aussi bas.

Cher Journal, j’ai de la chance. Si Lyme c’est Donaldville : je suis Gontran Bonheur. J’ai traversé le désert et décidé de t’écrire pour donner de l’espoir à tous ceux qui sont dedans, qui sont perdus, qui n’en voient plus la fin.

À toi qui a compris mes symptômes, qui les a ressentis, vécus, haïs, quelle que soit ta pathologie, quel que soit le mal qui te ronge : je te souhaite la force d’un lion enragé pour le supporter.

À tous les soignants qui ont lu Cher Journal : merci de vous intéresser à un simple témoignage sur une maladie tellement complexe. Merci à tous ceux qui écoutent et qui cherchent à aider sans mettre tout le monde dans le même panier. Vous êtes les seuls vers qui on se tourne en tombant : entendez la détresse, attrapez nos mains. On veut être Rose Dawson sauvée par Jack quand elle passe par-dessus bord… pas le mec qui se prend l’hélice quelques scènes après. Marre de se prendre des hélices dans la tronche.

À tous ceux qui me connaissent et qui savent que, même si je parle ( trop ) souvent en métaphores approximatives et que ma vie est un cadavre exquis de répliques de films : je ne raconte pas n’importe quoi. Tout ça m’est arrivé. Même 3 ans après, j’ai encore besoin de me le dire, de me rassurer en me disant que je n’ai pas tout inventé, que ce n’est pas une maladie imaginaire comme on me l’a dit parfois. Tout ça m’est arrivé. Tout ça arrive à d’autres.
La communauté scientifique est complètement divisée sur cette maladie comme l’explique cet article de Science&Vie. Certes, je n’y connais rien, je ne suis pas scientifique, je mets 15 minutes à effectuer le moindre calcul et jouer au Yam’s me demande la concentration d’un joueur d’échecs… mais je peux vaguement entendre, de loin, les problématiques et les argumentaires. Le constat est que personne n’est d’accord. Pire : personne ne veut se mettre d’accord. Chacun reste campé dans son coin, les bras croisés avec la ferme intention de ne jamais faire un pas vers l’autre qui a tort de A à Z, preuves et études à l’appui. Sauf qu’au milieu, il y a nous, ceux qui se prennent des hélices tous les jours dans la gueule, en attendant que quelque chose bouge quelque part.
Dans tous ces débats stériles et sans fin, s’il y a bien une chose qui m’est insupportable, c’est quand on qualifie Lyme de maladie imaginaire, c’est-à-dire, d’après le Larousse « Qui n’est tel que dans sa propre imagination ». Alors PARDON, mais dans mon imagination il y a ma rencontre avec Brad Pitt, une journée de tournage avec Alain Chabat et ce qui est passé par la tête de l’homme qui a inventé les feux d’artifices : voulait-il impressionner une petite pépée en faisant exploser des trucs ? Bref, dans mon imaginaire il n’y a pas du tout « se prendre une porte dans le pif parce qu’on a oublié de décaler son corps en l’ouvrant ». Mais certains se placent au dessus, certains savent, comme Pouxit en son temps.
À tous ces certains j’ai envie de vous dire de bien aller vous faire cuire le cul, mais mes grands-mères, là-haut, arrêteraient leurs tricots pour me lancer un regard désapprobateur. Alors je vais tâcher de le dire autrement, en empruntant Rostand.
Voilà ce que j’aimerais vous répondre quand vous me dîtes :
Lyme ? Encore une maladie imaginaire !

Ah ! non ! c’est un peu court, jeune homme !
On pouvait dire… Oh ! Dieu ! … bien des choses en somme…
En variant le ton, – par exemple, tenez :
Agressif : « Je veux bien croire qu’on se fasse piquer
Mais pas qu’on vienne chialer, pour des antibiotiques ! »
Amical : « Comment une si petite tique
Peut transformer ainsi, une vie en enfer ? »
Descriptif : « C’est une SEP, une fibro, un cancer ?
Que dis-je un cancer… ce n’est rien d’important ! »
Curieux : « De quoi donc se compose le traitement :
D’exorcisme, madame, ou de Doliprane 1 000 ? »
Gracieux : « Aimez-vous à ce point fuir la ville
Que dans votre inconscient, vous cherchiez un moyen
De garder Dame Nature, toujours en votre sein ? »
Truculent : « Ça madame, lorsque vous titubez,
Les vertiges abyssaux font-ils piquer du nez
Votre faible carcasse jusque sur les pavés ? »
Prévenant : « Gardez-vous, votre hanche bloquée
Par la douleur, de pleurer dès votre réveil ! »
Tendre : « Essayez donc de trouver le sommeil :
Comptez bien les moutons et buvez un peu d’eau. »
Pédant : « L’animal seul, madame, n’est pas bien haut
La borrelia burgdorferi sensu lato
Se faufile dans le sang pour brouiller le cerveau. »
Cavalier : « Quoi, l’amie, une maladie chronique ?
Impossible j’ai dit ! Cessez d’être psychotique ! »
Emphatique : « Aucun soin ne peut, ça je l’admet
Réparer ces années, perdues à tout jamais. »
Dramatique : « Pour le cercueil : chêne ou acajou ? »
Admiratif : « Un érythème migrant ! C’est fou ! »
Lyrique : « Est-ce une morsure ? Êtes-vous un vampire ? »
Naïf : « Une prise de sang suffit pour réagir ! »
Respectueux : « Souffrez, madame, que je vous plaigne
C’est là, ce qu’il me semble être pire que la teigne. »
Campagnard : « Wo bon Dieu ! Qu’est-ce c’est c’t’affaire ?! Encore ?
Y’a d’plus en plus de cas, c’est qu’ça bat des records ! »
Militaire : « Attaquez toutes ces bactéries ! »
Pratique : « Voulez-vous commencer les paris ?
Si vous vous en sortez, ce sera le gros lot ! »
Enfin parodiant Pyrame en un sanglot :
« Le voilà donc cet homme, qui pensant bien connaître,
A trahi Hippocrate, il en sourit le traître ! »

– Voilà ce qu’à peu près, mon cher, vous m’auriez dit
Si vous aviez un peu de lettres et d’esprit.
Mais d’esprit, ô le plus lamentable des êtres,
Vous n’en eûtes jamais un atome, et de lettres
Vous n’avez que les trois qui forment le mot : sot !
Eussiez-vous eu, d’ailleurs, l’invention qu’il faut
Pour pouvoir là, devant ma carcasse affaiblie
Me servir toutes ces folles plaisanteries,
Que vous n’en eussiez pas articulé le quart
De la moitié du commencement d’une, car
Je me les sers moi-même, avec assez de verve,
Mais je ne permets pas qu’un autre me les serve.


Bisou.
Fin.